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視力0.01 罕病生克服痛苦鼓吹勇敢

聯合報/2021.08.16/記者王駿杰
清華大學清華學院學士班三年級視障生吳承澐沒被罕病擊倒,反而喜歡分享自己生命故事,不但巡迴演講,還當YouTuber介紹視障者生活,最近更以自身故事為本,出版繪本「從音符看見自己」。他說,期盼透過繪本告訴小朋友「遇到挫折,不要放棄」,將勇敢的種子埋進小朋友心中。

3年前吳承澐以特殊選才「拾穗計畫」進入清大,去年獲得「總統教育獎」。他14歲時罹患罕見「雷伯氏遺傳性視神經病變」,視力急速惡化僅剩0.01,僅剩微弱光感。

吳承澐說,發病前視力一直很好,直到開學前檢查才發現左眼視力模糊,戴眼鏡也無法改善。原以為暑假沉迷手機遊戲導致,經反覆檢查,確認患遺傳性粒線體罕見疾病,導致視神經萎縮。

視力退化帶給吳承澐生活翻天覆地變化,連擠牙膏、倒水、下樓梯都要重新學習。他也發現,自己聽覺比常人敏銳,擁有「絕對音感」,開始學著「以耳為目」。

「和以前一樣可以做的事只剩彈琴。」吳承澐用手指感受琴鍵,彈琴時,音符與快樂好像都能看見。他從鋼琴找回自己,彈琴還作曲,甚自獨自搭車到台東打工換宿,彈琴給民宿客人聽。

「只要有人想聽,我就去講,把勇氣的種子傳下去。」前年5月,連站牌和座位都看不到的吳承澐獨自搭高鐵轉公車,展開生命故事巡迴演講,就連遠在花蓮偏鄉的國小都有他的足跡。他更拍影片當YouTuber,介紹視障者如何生活,也提供與視障者互動方法。

去年初,他發現小時候常看的繪本「你很特別」,靈光一現,自己的生命故事能否製成繪本,帶給孩子力量與勇氣?他搜尋繪本製作與發行細節,邀清大幼教系朋友董欣諺一起撰寫,經幾周調整與修改,初版終完成。

吳承澐上網搜尋有發行繪本的出版社,寄出一封封的故事稿件,幾乎石沉大海。去年8月底,收到格林文化回信,邀插畫家岳宣創作插圖,今年6月出版。

吳承澐說,感謝所有幫助他出版繪本的人,也想謝謝一直以來努力的自己,那個始終堅持著心中的信念,向夢想不斷前進自己,過程中雖遇到挫折與困難,但不輕易放棄,「期待未來能繼續發揮影響力,把正能量散播到每個角落。」
新聞出處:https://udn.com/news/story/6928/5675926 

清華大三生吳承澐全台巡講,分享他的生命故事。