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微光天使/爸媽走了 罕病妹怎麼辦?哥哥一句話催淚

三立新聞網/2021.08.13/記者張雅筑、影音剪輯江芳緣
全台有逾1.7萬個罕病家庭,他們要面臨到許多壓力,不論是長期照護、醫療費用還是外界眼光,這些都是不容易的考驗。但罕病天使「蕎蕎」于昕蕎一家相當正向、溫暖,雖然蕎蕎患有兩種罕見疾病,但不論是蕎蕎自己,還是父母、家人,從未放棄過彼此,甚至大家還被彼此的愛感動、支撐著。蕎媽說,她一度擔心大兒子的感受,也對他感到內疚,沒想到兒子的一番話讓她更揪心,因為兒子要她放心並承諾,「不管怎麼樣我都會照顧妹妹...」

擅長繪畫和製作文創小物的微光天使畫家「蕎蕎」于昕蕎,出生不久媽媽察覺她和哥哥不太一樣,進一步到醫院檢查,在蕎蕎8個月大時確診罹患罕病「粒線體缺陷症」,讓當時帶著蕎蕎檢查的媽媽難過不已,人生裡頭一次聽到「罕見疾病」四個字,打擊相當大,只能坐在醫院的長廊掉淚,想著「怎麼會這樣、怎麼會這樣?」但蕎媽沒有因此放棄,反而積極帶著蕎蕎做復健,一關又過一關,即便3年前又遇到一大打擊,那就是蕎蕎又確診另一個罕病「脊髓小腦動作協調障礙29型」,也就是小腦萎縮症的其中一種。

談及這一路上有沒有最深刻的事情,蕎蕎媽林淑寬說,因為丈夫得工作,所以由她主要照顧、陪伴蕎蕎和大兒子,至今讓她回想起來仍會不禁哽咽、起雞皮疙瘩就是蕎蕎第一次開口叫她媽媽。「(那時候)我們剛好住院,在台中榮總住院,然後聖誕節的晚上,聖誕夜,然後因為我一直在教她『媽媽、媽媽』這個。那天我教她妳講,『媽咪我愛妳』,她居然可以講,跟著我講出來了,是第一次...我到現在還會起雞皮疙瘩,第一次讓我真的很感動,是在那天晚上,她就跟著我說『媽咪我愛妳』。」因為疾病的關係,蕎蕎語言發展較慢,因此好不容易聽到那兩個字「媽媽」,蕎媽說,真的很難忘、很感動。

至於一家人怎麼面對罕病?蕎媽表示,「雖然我們有罕見疾病的孩子,但我們夫妻倆,從來沒有因為孩子的疾病去責怪對方是你的問題,還是我的問題,而我們兩個則是共同的去面對問題,然後共同去解決。」蕎媽透露,蕎爸于明駿算是扮演她背後的那隻支撐的手,支持她去做任何事情,同時默默為這個家付出,即便有苦也不會說。

而會樂觀去面對疾病的考驗,蕎媽說,其實是蕎蕎小時候剪舌繫帶時哇哇大哭,她當場抱著蕎蕎在醫院診間忍不住痛哭,沒想到蕎蕎一看到她哭馬上就停止不哭,甚至用手拍她的肩膀,彷彿在安慰一樣,「我那時候真的嚇一跳,怎麼會來安慰我?她怎麼會知道要安慰我?所以其實我是因為她這件事情,我自己就告訴自己,我知道她有感受到我們的情緒,所以我不能再用很傷心的那種表象來影響到她,要每天開心地給她看,因為我希望她是當一個很快樂的孩子。」

蕎蕎上面其實還有一個哥哥,但礙於得帶著蕎蕎復健、接受治療等,難免影響到大兒子,但蕎媽說,長子的貼心和善解人意讓她更感。她分享幾次和長子的談話,一次是小時候載著兄妹倆出門,剛好在路上看到長子的同學在外面玩,蕎媽說,她很內疚也擔心孩子羨慕同學,所以當場道歉,表示身為媽媽卻很抱歉,「但他(長子)跟我說『沒關係,因為媽媽很辛苦』。」後來一次,她再度向兒子道歉沒能讓他學習自己想學的、盡情做自己想做的,但承諾身為媽媽會努力,希望讓妹妹透過復健有天可以自立生活,「我就跟他說,我希望能幫妹妹越多,在她復健的時間,然後減少你以後要照顧她的辛苦。他(長子)就回答我說,『不會覺得照顧你們是辛苦的,沒有關係。』他要我放下內疚的心,不用擔心這部分,他說不管怎樣,都會照顧妹妹。」

坦言大兒子的這番話讓身為父母的聽了很感動、很感謝,多少也可以減少一些擔心,畢竟真的會擔心哪天他們老了、走了,「蕎蕎該怎麼辦?」至於會不會擔心兒子未來另一半,蕎媽說,確實有煩惱過,但還好透過檢查確定,蕎蕎是因為基因突變導致罕病,並非遺傳性,所以針對這部分,她也和兒子討論過,也提醒過兒子別因此恐懼會排斥,若對方有疑慮,也可以透過檢查報告避免掉。

爸媽、哥哥對蕎蕎的愛無私又偉大,但蕎蕎媽說,其實一部分也是被蕎蕎感染的。「我真的很佩服她,她對任何事情,她不會說拒絕,或是說因為太辛苦就不做了。」蕎媽透露,蕎蕎是一個對自己目標很執著的孩子,「有一次我在幫她洗澡,然後我就跟她講說,『我好累喔』,那時候她可能小學4年級吧,大概9歲、10歲那時候,我就跟她講說,『我覺得我好累喔』這樣子,她就說,『媽媽,妳要永不放棄』。因為其實那時候她認知還沒有很好,她才學會注音符號,才學會閱讀,然後我就問她說,其實我是特地要問她,看她能不能真正了解這4個字,而不是因為聽有這4個字然後套上去。我就問她說,『什麼叫做永不放棄?妳知道嗎?』她就說,『就是失敗很多次以後,妳就會成功了!』我好感動,她終於了解這4個字的意義在哪裡了。」

蕎蕎其實外型上與其它孩子沒有特別不一樣,所以很多時候也有許多人納悶,甚至疑惑「她感覺很正常」、「她有生病嗎」、「她哪裡怎麼了嗎?」蕎爸于明駿感性表示,自己對女兒蕎蕎最大的願望就是平安健康而已,但對這社會有個小小的希望,那就是希望大家能多一點關心,「這比什麼都重要,他們(罕病)需要被理解,像我女兒看起來都很正常啊,不知道的人以為『她沒什麼啊、看不出有什麼異樣啊』,實際上你跟她相處,就知道差別在哪。」

蕎媽說,這一路上他們還在努力中,不過值得開心的是,蕎蕎的畫作深受許多人喜歡,而她也常常分享蕎蕎、她們一家的生命故事,希望藉此鼓勵、感染更多人,勇敢去面對生命的課題,呼應蕎蕎的座右銘,「大家要一起加油,要永不放棄!」
新聞出處:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=981684&From=Search&Key=%E7%88%B8%E5%AA%BD%E8%B5%B0%E4%BA%86 

蕎蕎有一個哥哥,蕎媽說,對於兒子她其實很內疚,但沒想到兒子反而要她別自責,甚至承諾未來會照顧妹妹,讓她很感動、感謝。