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微光天使/捐出賣畫的錢助人 患2罕病女孩:想真正會走路

三立新聞網/2021.08.13/記者張雅筑、影音剪輯江芳緣
現年20歲的微光天使畫家「蕎蕎」于昕蕎,8個月大時確診罕病「粒線體缺陷症」,一路走來,媽媽陪伴她復健、學習,克服種種難關,沒想到考驗沒中斷,3年前蕎蕎再確診另一罕病,也就是「脊髓小腦動作協調障礙29型」,讓爸媽深受打擊。雖然如此,但一家人仍樂觀面對這一切,蕎蕎甚至捐出賣畫的錢,甜笑說,很想靠自己的力量幫助需要的人,至於她的夢想,她說,最大的願望就是「真正會走路」。

對許多人來說,走路是稀鬆平常的事,但對蕎蕎來說卻是從小到大得努力的事情,甚至是最大的願望,究竟對蕎蕎而言,走路有多難呢?蕎媽林淑寬說,所有的速度對蕎蕎都是有劇烈的影響,「小時候練走時,光是走路到她身邊,她就會跌倒了。有東西在晃動,她就會跌倒。」而是什麼疾病導致蕎蕎這樣呢?答案是兩個罕見疾病。

談及蕎蕎的出生,媽媽林淑寬告訴記者,其實就是覺得差不多可以生第二胎,讓哥哥有個伴,當時不論是產檢還是新生兒檢查,一切都是正常的,但她發現,大概在蕎蕎3個月大時,蕎蕎照顧起來和老大不太一樣,頭頸明顯比較軟一點。直覺孩子不對勁加上醫師的建議,媽媽趕緊帶著蕎蕎到大醫院做進一步的檢查,沒想到年僅8個月大的蕎蕎就確診罕病「粒線體缺陷症」,讓媽媽當場不可置信,腦中一度一片空白。

「第一次聽到『罕見疾病』這4個字,其實那時候你會覺得說,『好像都沒有未來了』那種感覺,那時候我就一個人在那個病房外面走廊,那樣坐在那邊、坐在那邊掉眼淚,因為爸爸那時候在工作嘛,然後我就覺得說,『怎麼會這樣?』」蕎蕎媽回憶當時,眼眶忍不住再度紅了,她說,其實那時最大的衝擊是,對這疾病的未知,當時自己曾問醫師「能活多久?」但卻沒有人能回答,直到在次回診,她輾轉得知一個國中生病友,「可是後來也沒來醫院了。對我來講,那其實衝擊比較大,我會覺得說,『蛤,他的生命這麼短?』」

不會爬、不會坐,連最基本的「ㄇㄢ ㄇㄢ」聲音也發不出來,才9個月大的蕎蕎開始復健,不斷地往返醫院,媽媽也為了照顧她形影不離。

因為疾病的關係,蕎蕎在語言、智能和肢體發展等慢了很多拍,但蕎蕎和爸媽從未放棄過,努力陪伴她身邊,而蕎蕎則從未喊過苦,努力熬過每次的復健,甚至當媽媽提醒先休息一下時,蕎蕎反而婉拒,想多練習、多努力一下。

談及蕎蕎的成長,蕎媽說,光是學習說話就花很長的時間,2歲大時的一次住院,蕎蕎首次開口喊出媽媽,但能真正自發性的叫「媽媽」,大概也到了3、4歲之後,而能夠講5個字左右,約是6歲大左右。至於站起來到走,更是艱辛的一段過程。

媽媽表示,蕎蕎到了9歲大才會站起來,學會走的時間則是12歲左右,但仍至今仍沒辦法放手好好地走,因為一個不小心就會跌倒。為了學習走路,本來蕎蕎是有拿助行器的,但因為幾次跌倒時來不及反應,即便助行器已經很安全,但蕎蕎還是因使受傷,索性放棄用助行器,但蕎蕎沒辦法在跌倒時保護自己,她總是直接倒下或屁股直接下去,所以有段時間,她的復健訓練就是練習跌倒,「她連跌倒都要用訓練的,主要就是訓練她可以往前手去撐在地面起來,讓自己不會受傷。」蕎媽說道。走路對蕎蕎來說相當困難,因為她得克服外面速度對她的影響,還有自己的神經協調等。

不論復健過程有多麼艱難,蕎蕎都勇敢挺過,甚至反過來安慰媽媽「永不放棄!」堅強、正向的態度感染了媽媽、家人,連媽媽淑寬都笑說,自己跟著蕎蕎學習到很多,稱讚愛女才是自己的生命老師。但老天爺給蕎蕎、蕎蕎一家的考驗沒有就此停止,因為就在2017年時,蕎蕎又確診另一個罕病「脊髓小腦動作協調障礙29型」,也就是小腦萎縮症的其中一種。

「8個月就這麼大獎給我,然後我也沒想到3年前又一個特大獎又給我,就小腦萎縮症,這部分...對啊,其實那時候真的會很難過是,真的是因為看到的一些病友都是退化型的或臥床的,對我來講是一個很大的打擊。現在想想還是會嗯...」蕎媽說到這裡忍不住哽咽,坦言自己真的是從有眼淚哭到沒眼淚,畢竟一路復健、努力到現在,看到小腦萎縮症走到最後...身為媽媽不免心疼又難過。

雖然蕎蕎患有兩個罕病,但父母不希望外界是用憐憫、同情的眼光來看待他們。蕎媽說,在蕎蕎國一時發現她擅長畫畫,所以決定替她做「自立生活」計畫,「因為我希望她可以靠自己的能力,雖然需要被協助,可是我希望她是可以靠自己的能力,然後被看見。」蕎媽表示,其實他們並沒有特別去栽培,大部分蕎蕎的畫畫能力都是靠自學的,加上一度自己健康出狀況,所以讓她更希望蕎蕎可以有一技之長,「其實我跟爸爸最擔心她往後的生活,生活上面的問題,因為哥哥只有一個人,你要(哥哥)照顧她,其實說真的我們一路過來,我知道照顧的那種辛苦,我也希望說,我能夠把昕蕎訓練到她能夠生活自理上面可以更好,她依賴的人越少,那對我們的心,就會更放得下。其實我們就是有規劃的,就是說當我們不在的時候,我們要(提前)為她做什麼。」

果不其然,蕎蕎在繪畫上相當有天分,她告訴記者,所有的創作內容都是自己想像出來的,且畫作名字也都具有意義。

雖然現在的蕎蕎還是需要別人從旁給予協助,但她笑說,自己還是為夢想、目標努力,不論是最大的願望「真正會走路」,還是存錢買一台,又或者買一間更大的房子等,她都想一步步靠自己的力量去完成,但最讓人動容的是,她已經好幾次靠自己的力量幫助同為罕病的孩子。蕎蕎的畫作深受許多人喜愛,幾次的展覽和罕病基金會的推廣下,賣出好幾幅,但蕎蕎都會自發性把賣出去的畫作收入一部分捐出給罕病,她說,因為想感謝和為這社會盡一份心力。

為什麼選擇捐給罕病基金會呢?背後原因很暖,除了本身自己是罕病外,蕎蕎媽說,對於罕病家庭而言,出遊、學習甚至是一些輔具設置等,包括電動輪椅、家裡無障礙空間等,很多時候難免遇到困難,但這一路上多虧有這樣的機構給予協助,讓他們可以減輕許多負擔,不論是經濟方面還是心理上。所以蕎蕎才會想捐出自己部分所得給罕病基金會,盼更多罕病病友、家庭可以獲得更多幫助、照顧。

臉上總是充滿笑容,畫作色彩也都是繽紛充滿溫暖、正向的風格,蕎蕎就像黑暗中的微光,努力發亮,帶給自己和周圍的人力量和希望。
新聞出處:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=981328 

長時間受到罕病基金會的幫忙、照顧,所以蕎蕎賺到錢後,也自發性的捐出部分給罕病,希望靠自己的力量幫助需要的人。