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微光天使/小蜜桃姐姐13年前祝福成真 罕病女童當畫家了

三立新聞網/2021.08.13/記者張雅筑、影音剪輯江芳緣
「蕎蕎」于昕蕎的畫作繽紛又充滿溫暖,很難想像,每一幅都是她用那顫抖的手慢慢畫出來的。患有兩種罕病,「粒線體缺陷症」和「脊髓小腦動作協調障礙29型」的蕎蕎,語言、智能、肢體有多重障礙,甚至視力有嚴重的融像問題,但她從未放棄過自己,在家人的陪伴下,努力復健克服所有難關,畫出一幅幅動人畫作。蕎媽受訪時分享13年前「水(小)蜜桃姐姐」的祝福,笑說,真的成真了,現在的蕎蕎已經是一名畫家。

雖然蕎蕎罹患罕病,光是學爬、走路和說話就花了許多時間,慢了其他孩子好幾拍,但蕎媽林淑寬說,就在蕎蕎12歲、國中左右,他們發現這孩子有繪畫天分,心想除了可以透過畫畫讓幫助她復健,同時也希望養成培養她一個能力,「因為我希望她可以靠自己的能力,雖然需要被協助,可是我希望她是可以靠自己的能力,然後被看見。」

蕎媽表示,其實繪畫上也沒有特別訓練或栽培,甚至這一路上蕎蕎的繪畫能力都是靠自學的,而會想讓她在畫畫上有個好的發展,背後原因藏了顆大洋蔥。蕎媽透露,其實自己一度身體出現狀況,讓她開始擔心,若是哪天他們不在的話,這孩子該怎麼辦,「世界上沒有我陪伴她的時候,至少她可以用繪畫,來抒發她自己的心情,因為就沒有人可以每天帶她到外面去參加其它活動,她就只能在家而已,是因為那樣子,其實我跟爸爸最擔心她往後的生活,生活上面的問題,因為哥哥只有一個人,你要(哥哥)照顧她,其實說真的我們一路過來,我知道照顧的那種辛苦,我也希望說,我能夠把昕蕎訓練到她能夠生活自理上面可以更好,她依賴的人越少,那對我們的心,就會更放得下。其實我們就是有規劃的,就是說當我們不在的時候,我們要(提前)為她做什麼。」

蕎蕎在繪畫表現上真的讓人驚豔,她也親口告訴記者,每個畫作的靈感來源都來自自己的想像,但背後都有原因,像是代表著勵志的願望,或是對母親表達的感謝,又或者是生命的奇蹟等。畫一幅畫需要很長的時間,像是一幅油畫就得2、3個月的時間,但蕎蕎很努力也很有毅力,蕎媽說,這孩子最讓她佩服的是那永不放棄的精神,不論是在復健還是繪畫,甚至上學也是,可以不用手寫,但她還是會堅持一個字一個字親筆寫出來,花得時間雖長,但卻讓人看見她的意志和生命力。

家裡牆面上掛滿一家人的合照,或是蕎蕎與哥哥的成長過程,其中在客廳一角還放了一張蕎蕎小時候與兒童界天后「小(水)蜜桃姐姐」朱安禹的合照,上面還有小(水)蜜桃姐姐親筆寫下的祝福,「謝謝妳送給我的畫,我好喜歡,也祝福妳要永遠幸福快樂,成為一個天才小畫家。」蕎媽邊分享邊笑說,「沒想到小(水)蜜桃姐姐所祝福的話,居然成真了。」因為現在的蕎蕎確實是一名畫家,好幾次的畫展都撼動人心,媽媽都收到不少人給予的祝福,甚至還有人因此被激勵。

但這一路走來相當不容易,因為現在的蕎蕎依舊在努力,採訪當天,她除了說出自己最大的願望就是真正會走路、畫畫賺錢幫助別人外,也透露,其實她很想一個人住台北,媽媽不可以跟在身邊。問她原因,她靦腆的笑了一下,接著沉默幾秒,媽媽鼓勵她勇敢說出來,透露蕎蕎其實想獨立生活。記者忍不住問,「是不是不想要爸爸媽媽怎麼累和這麼擔心?妳很心疼他們對不對?」蕎蕎當場用力的點了一下頭,然後說「對」,讓一旁的媽媽忍不住紅了眼眶。

雖然蕎蕎的成長需要比別人更努力、更用力,但他們一家人用愛去解決所有的難題,這份力量讓人感動又佩服。
新聞出處:https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=981685 

13年前罕病基金會舉辦的活動中,「小(水)蜜桃姐姐」朱安禹曾送給蕎蕎一段祝福,沒想到多年後成真,現在的蕎蕎已是一名畫家。