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肌萎症醫師曾憂「死亡好近」 後登長城、跑馬拉松 解開糾纏5代的家族詛咒

中時新聞網/2021.08.13/康健雜誌
現年39歲的陳燕麟是肌肉萎縮症病友、家屬、也是醫生,而且不同於大部分病理科醫師待在實驗室的時間居多,他是全台少數有在看門診的病理科醫生。他曾幫70多歲的肌萎症病友解開糾纏5代的家族詛咒,也有媽媽特地帶著肌萎症的孩子來見他,期待孩子像他一樣,樂觀、堅強。

然而,陳燕麟絕非發病以來就如同現在外界看到的他,正面而開朗,是經歷無數次挫折、沮喪,才有了今日的平和與豁達。

●醫宣告無藥可醫 他呆愣:世界上竟還有不能治療的疾病

國中之前,陳燕麟和一般好動的男孩子一樣,體育成績不錯,但漸漸的,他發現自己愈跑愈慢。有一次,同學問他100公尺跑幾秒,他沒想太多,憑印象回「13秒」,於是被找去參加大隊接力。可是,在他下一棒的同學頻頻回頭看向他、助跑幾次卻遲遲等不到他的棒子。結束後,同學有些生氣地跟他說:「陳燕麟,你不想跑就不要跑。」

「他以為我是故意的,因為怎麼可能會跑得慢成這樣,但我內心覺得我就很努力了,我也不知道我為什麼會跑那麼慢。」懷著未知,又擔心體育太差會被留級,輾轉看了許多醫生,才知道自己罹患的是肌肉萎縮症。

當時陳燕麟才高中一年級,總覺得再嚴重的病就是開刀、吃藥,最多就像電視演的做化療很不舒服,沒想到醫生告訴他這個病無藥可醫,「當下真的有點矇了,我不知道原來在這個社會、這個世界上還有不能治療的疾病。」直至今天,他仍想不起當時離開醫院是怎麼回到家。

●有一天我會無法呼吸而死嗎?死亡突然離我好近

好幾次他半夜躲在被子裡哭,而且病情在高二時惡化加快,看不見希望的他常覺得為什麼還要念書。直到高三要升大學,父親鼓勵他念醫學系,自己的病自己看,他想想有道理,因此有了目標,才收拾心情專心讀書。

雖然力圖振作,但病魔還是一點一滴啃食他的身體。有一晚,他翻著書,思緒飄到自己的身體,「呼吸肌也是肌肉、橫膈膜也是肌肉,它們也會沒力嗎?我想想好像也會,愈沒力就愈沒辦法呼吸,那我就會死掉嗎?」

一霎那,他突然意識到什麼是死亡,「10幾歲的孩子不會有這種想法,但突然間感覺死亡離我很近,」那一刻,眼淚又掉下,是無聲地哭泣,眼淚一直掉,但沒有聲音。

幾天後,導師發了小紙條給全班同學,鼓勵備考期間壓力大可以和老師分享,想當然,多數人空白的下去、也空白的回來,但那時陳燕麟經歷人生巨變,因為不希望讓父母擔心,沒有和父母傾吐太多心事,於是他在紙條上寫下自己的心情。

過了幾天,老師給了他3本書,其中一本是日本罕病作家乙武洋匡的《五體不滿足》,「我想想,乙武洋匡先天沒有四肢,仍然樂觀活到今天,當時我還能走,有手有腳,又有什麼好自怨自艾。」才逐漸走出低潮。

●對著腳喊「你動啊」 但有一天它就是動不了了

但他說,要全然接受肌萎症這樣的疾病並不容易,它會讓病人身體的功能隨著時間惡化,好不容易接受現在的不便,幾年後、幾個月後、甚至幾天後,可能又會失去另一個功能,必須不斷調適,適應你的身體功能一天一天被帶走。

舉例來說,不同於外力造成的脊椎損傷,在經過一定程度的治療後,病況就不太會再繼續進展,肌萎症患者的肌肉卻像蠶食鯨吞,慢慢被破壞,日漸無力,「如果還沒走出來,會感覺每天都在面臨一個壞消息。」

在完全釋懷前,陳燕麟大約1年就會因為這個疾病而出現2次低潮。例如某天洗完澡坐在床上,準備穿衣服,他盯著自己的腳,心中吶喊「你抬一下、動一下啊」,但它就是不聽使喚,動也不動,「小時候你會覺得(動腳)這是天經地義的事,但它現在就是動不了,然後就會很難過。」

●解開糾纏5代的家族詛咒 確診也是治療的一種

但陳燕麟沒有讓自己淹沒在這樣的情緒中太久,因為自己同時是病人也是醫生,他珍惜上天給他的「資源」和使命,投入肌萎症研究,成為醫生後,最大成就感來自幫病人找到疾病的答案,因為在他發病的那個年代還沒有基因檢測,他和家人也花了很多時間在確認自己到底是什麼病?很多時候是內心不想承認自己就是肌肉萎縮症。

陳燕麟解釋,肌肉萎縮症只是症狀統稱,很多種基因缺陷都可能出現肌肉無力,儘管現在還沒有治療肌萎症的有效方法,但確診、知道自己屬於哪一種類型的肌萎症,才有機會參與藥物臨床試驗、研發藥物;而且,在有效藥物問世之前,避免產下同樣疾病的孩子,何嘗不是一種治療,也是對下一代的負責。

陳燕麟的父母都沒有肌萎症,但各帶有一半的隱性基因,他和姊姊都同時遺傳了父母的隱性基因,所以發病、都是肌萎症患者,弟弟則帶有一半隱性基因,妹妹最幸運,完全不帶有肌萎症的缺陷基因。了解基因檢測且找出問題基因後,他和姊姊、弟弟將來若要孕育下一代,只要確認另一半不帶有這樣的基因,就能大大降低生下和他們同樣疾病的孩子。

曾有70多歲的肌萎症患者,家族5代、大約1/3的人都有這個疾病,在遇到他之前一直找不出原因。直到陳燕麟幫他做了基因檢測後終於找到答案,彷彿破解了這個家族詛咒,不再讓噩夢一代一代傳下去。

●讓後人踩著我的肩膀往前走 愈快找到森林中的寶藏

輔仁大學校長、新店耕莘醫院泌尿科主治醫師江漢聲說,陳燕麟就讀輔大時對他的認識不多,直到兩人在耕莘醫院共事時,許多研究常看到陳燕麟的身影,尤其深層的動物解剖實驗、精細的神經分布影像等,都是陳燕麟協助,即使身體不是那麼好,卻在他身上看到堅強意志力。

這樣的精神也發揮在陳燕麟自己投入的肌萎症基因研究上。肌萎症還有許多未知領域亟待發掘,雖然目前知道有200多個基因缺陷都可能造成肌肉萎縮,但每個基因可能都有1萬多個位點,換句話說,要從200多萬個基因位點找出究竟是哪些位點的缺陷會造成肌肉萎縮,工程浩大。

但全世界投入這塊領域研究的人相當少,在孤獨的研究路上,他也擔心,如果有一天他不在了怎麼辦?誰來承續研究?他形容,疾病答案就像森林裡埋藏的一個寶藏,雖然他不一定找的到答案,至少他走過、挖過的路,後面的人就不用再挖一次,他做愈多,後面的人要挖的路就愈少。

他常說,希望後來的人踩在他的肩膀上,繼續努力往前走,「很可能我沒辦法做到最好,也不可能做到完,即使窮極一生我可能還是沒辦法完全解決這個疾病,但也許我可以加速後面的人找到寶藏的時間。」

●每個病友都是身負使命來到世界上 讓社會更了解肌萎症

陳燕麟現在也是肌萎縮症病友協會理事長,積極推動公益地圖,希望打造對身心障礙者更友善的空間,也透過舉辦活動讓外界更認識肌萎症,因為需求無窮,勸募實際資源總有力有未逮的時候,但是當更多人了解肌萎症,知道病友的需求,自然而然就會給出協助。

不只是他賦予自己的使命,他相信,每個病友也都是身負使命來到這個世界上,「因為這個病只有你(病友)知道,別人不知道,你擁有了別人沒有的東西,你瞭解這個疾病,更應該把這個疾病發生了什麼事情告訴社會大眾,我們的需求是什麼?要怎麼幫忙我們?人一定要先有一個信念,有一個想法,才可能走出來。」

在他還能走的時候,有一次需要爬樓梯,身旁的男性友人不顧他只需要攙扶的建議,一把將他揹起來就往上爬,卻在放下他的時候,受限於肌肉骨骼的關係,陳燕麟無法支撐站立,兩人重重向後倒,陳燕麟的後腦勺直接著地,「其實那陣子撞到後腦勺的次數還滿多的,」他微微苦笑說。

自從那次經歷後,朋友後來遇到類似狀況便不敢再幫他,直接請其他人可能更了解的人來幫忙,但他知道,朋友是一番好意,只是不懂得如何幫助肌萎症病人,其實只要先開口詢問,旁人還是可以適時給予合適的幫助。

●跑馬拉松、登長城 「疾病禁錮的是我的身體,不是心靈」

「在我眼中,他是一個天使,」江漢聲有感而發地說道,上帝給了陳燕麟這樣的身軀,而且並非出生下來就這樣,但他把這樣的遭遇轉換為對社會的愛及對知識的追求,用比其他人少的體力克服現實困境,利用有限生命從事有意義的事情,而且對病人感同身受,理解病人的痛苦、傾聽他們的抱怨,是有靈魂的醫師。

陳燕麟的門診常常一個病人就花了30分鐘、1小時,他說,教科書上的症狀常常就是一個專有名詞,拿這樣的名詞問病友常常問不出所以然,但因為自己是病人,知道哪些事情病人應該做不到,透過聊天就能從一些小細節知道病人的肌肉退化到什麼程度。

「但其實很多時候我不覺得自己是病人,」陳燕麟在旁人的協助下,跑馬拉松、登長城、上澳門塔,他認為,自己和一般人差不多,只是比較沒力,有時候需要別人的幫忙,「這個病禁錮的是我的身體,不是我的心靈。」他相信,只要心靈夠強壯,沒有人能限制你的一切,任何困難總有辦法克服和面對。

●10月將步入禮堂 笑談未婚妻:「她從未把我當病人看待」

曾經,他也認為自己可能孑然一身,直到遇見工作上的夥伴Chloe,一切有了改變。過去交往的對象最後多因他的身體狀況而分手收場,他也覺得,隨著症狀愈來愈惡化,不想再拖累其他人,「但跟她在一起,我不覺得自己是病人。」

採訪過程,Chloe亦步亦趨跟在陳燕麟身邊,細心為他打理一切,嚴格來說,陳燕麟是她的上司。她回憶,一開始就沒有把陳醫師當病人看,他只是行動不方便一點,其他跟正常人都差不多。只不過,相處4年來,看著他從能拄著拐杖走,到現在坐輪椅,有時陳醫師已經適應,反而她自己得更快調適。

她不諱言,後來兩人聊到結婚,確實多了一點顧慮,因為總希望另一伴陪伴自己長久一點,但陳醫師對她說,人生不一定要活得久,最重要是活得精采,「這有說服到我!」她甜笑說。

也做了基因檢測,確定未帶有和陳燕麟一樣的肌萎症隱性基因,有時她也會對陳醫師說一定要比她晚走,「他會說他的時間不夠,因為要做的事情太多,怕時間不夠用,但其實他已經規劃好,如果有一天他先走了,包括我、孩子、甚至他的父母、兄弟姊妹,他都會安排好。」

今年10月,兩人將步入禮堂,最後問陳燕麟有什麼話想對未婚妻說?他思考了一下,說出了既是情人、也是病友雙重角色的心聲:「她把我當一般人,甚至沒有把我當老闆,可能她才是我老闆!當兩個人相處的地位一樣,才有辦法真的叫相處。」也不忘補充:「可能她先天少根筋,才有辦法完全沒有不同眼光。」
新聞出處:https://www.chinatimes.com/realtimenews/20210813000015-260418?chdtv 

即使生病,陳燕麟也沒有停下腳步,持續投入肌萎症的基因研究,希望找出更多造成肌萎的基因密碼。