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漸凍女童得不到藥物給付 健保署回應了

中時/2021.08.09/記者林周義
國民黨立委鄭正鈐日前接獲病友陳情,指患有脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy SMA),俗稱漸凍症的女童,無法獲得健保給付的治療,被病魔折磨了9年。對此健保署回應,7月時已就擴增給付範圍進行討論,若全納入給付,罕藥預算將達46%,因此建議廠商提出進一步資料及新財務方案後,再來討論。

鄭正鈐表示,目前政府僅針對1歲前發病、7歲以下病童開放SMA用藥Spinraza的健保給付,王姓女童在1歲8個月時患病,無法獲得健保給付的治療,對抗病魔至今,已經被折磨了整整9年,呼籲政府擴大給付範圍。

健保署對此回應,SMA治療藥品已在2020年7月納入健保給付,此次廠商向健保申請擴增給付範圍,開放3歲以內發病確診,且不限開始治療年齡使用,預估新增240人至220人受惠,每人第1年藥費約為1470萬元,第2年以後每人每年藥費約735萬元,財務衝擊最高將達每年35.3億元。

對此,健保署已在7月召開專家會議,該署研判,如果全部列納入給付,將支用今年罕藥預算高達46%,經7月8日專家諮詢會議討論,建議廠商提出更具醫療實證資料及提新財務方案後,可以再討論。

健保署表示,同樣可以用於治療SMA病患的Evrysdi,每人每年藥費最高仍高達約為882萬元。經健保署專家諮詢會議建議,該藥品為口服劑型,與脊髓注射使用的Spinraza相較,使用上較便利,惟費用仍高,有待與廠商議價,協議完成後,依健保法提藥物共同擬訂會議討論。

對於罕病病人的需求,健保署表示能感同身受,健保實施總額預算制度,目前健保罕病病人總數約1.2萬人, 某一類罕病病人需求,也會影響擠壓到其他罕病病人可用資源。針對SMA病患團體提出的需求,健保署會全力依照健保藥品收載審查程序儘速處理,將健保資源作最好的運用。
新聞出處:https://www.chinatimes.com/realtimenews/20210809003053-260405?chdtv