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光速通過高端EUA「冷處理罕病救命藥」!病童媽哭求蔡英文:救救我孩子…總統府回信內容超傻眼

中天/2021.08.05/記者古靜兒
高端EUA光速通過,罕見疾病藥物審核卻一拖再拖!一名媽媽痛訴道,年僅10歲的女兒患有脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,SMA),也就是俗稱的「漸凍人」疾病,她曾寫信給總統蔡英文陳情,希望可以開放讓女兒和其他不符合年齡限制的病友用藥,然而處理進度將近半年卻沒有任何進展消息。對此,黃暐瀚痛心坦言,這一切都是因為錢,才使健保給付無法讓SMA患者普遍受惠。

病童媽媽李姓女子1日在TVBS政論節目《新聞大白話》中表示,SMA用藥雖然在去(2020)年通過健保給付,然而條件僅限於7歲以下、1歲前發病的幼童才可用藥,導致全台有400多位同樣罹患SMA的患者中,只有30、40多人得以用藥治療,自身10歲的女兒也因錯過了用藥的年齡而得繼續受病童折磨。李媽媽坦言,其實國外的用藥年齡限制都很廣泛,許多成年人用藥後的生活都有明顯改善,再加上女兒這幾個月狀況有點退步,讓她非常心痛,「因為有藥,可是她用不到」,所以決定寫信給總統陳情。

根據李媽媽提供的總統府回信截圖,其中寫道,「對於令嬡罹患罕見疾病,家人協力照護的辛勞,總統要表達關懷之意。所陳盼協助取得緊急用藥事,我們也已送請行政院處理。祝福您闔家安康」。對此,李媽媽坦言,非常不滿意該回應,因為寫信陳情過去、收到回覆已有半年時光,至今她仍未收到任何消息;而回信內容也讓主持人錢怡君忍不住嘆道,明顯就是罐頭回覆,甚至還質疑總統有很大可能根本沒看到這封信。

對於李媽媽的痛訴,節目來賓之一資深媒體人黃暐瀚直言「就是錢」,他指出,SMA用藥在一個患者身上,每年推估至少需要1,000萬元,而400個病患換算下來則一年需要約40億的醫藥費,即便如此,全世界目前已有43個國家將SMA藥物列為普遍用藥,但中華民國卻不在這之內。黃暐瀚提及,曾在廣播節目中訪問過本身也是SMA患者的「台灣生命之窗慈善協會」理事長李怡潔,對方至今已20多歲,對於罹患SMA的患者來,李理事長的存活年紀就是個奇蹟,而對方這些年來也為SMA患者家屬積極爭取藥物,甚至早在2年前就曾當面向總統反映過用藥問題。

黃暐瀚表示,總統早就知道SMA用藥的相關狀況,卻沒有說要或不要,坦言理解健保署或相關部門的官員有其他考量,可是這對家屬來說實在是太難受,明明有藥可以救,政府卻告知小孩不符用藥規定的資格,而家屬只能看著病患一天天萎縮到最後無法呼吸,「如果你是家屬,你會撐不下去的」。

對此,資深媒體人康仁俊表示,全台有400多個SMA病例,但能夠真正被照顧到的只有1成,而這1成的患者在過了年齡限制以後,照樣不被健保給付照顧,之後的醫藥費都需自力更生。且按照官方數字顯示,有8成左右的患者會在3歲以前發病,但政府明知道SMA是一個需要被長期治療、耗大筆花費的罕見疾病,卻仍設置年齡限制用藥的規定,讓他大為不解箇種用意。

另外,政府以「沒有錢」為由嚴格指定健保給付條例,反觀為觀光、工程,4年4,200億、8年8,200億的地方基礎建設等制定大筆花費的預算,「有多少錢是用在刀口上?」康仁俊忍不住嘆道,這些預算倒不如應用在病友家屬身上,會有更好的協助,更何況家屬不是說申請補助後拿去亂花,只是希望可以讓家屬、病友減輕一點壓力,而且還能救一條人命。
新聞出處:https://gotv.ctitv.com.tw/2021/08/1844370.htm 

黃暐瀚無奈嘆道,蔡英文早在2年前就已經知道SMA用藥的相關狀況,至今卻未作出任何改善。