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救命藥遭政府卡關?漸凍症女童痛到「哭爬出門」:救救我

Tvbs/2021.08.01/記者陳怡伶
「媽媽,妳為什麼要把我生下來?」這一句是由罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA,漸凍症)女兒嘴裡說出口,卻是字字扎進母親的心裡,埋藏內心最深處,至今忘不了。罕病女童王潔沂1歲8個月那年罹患罕病,因台灣有條件限制給付用藥,無法治療的她折磨整整9年肌肉逐漸無力,凌晨2點甚至痛到無法起身,只能爬著到父母門前哭著說「救救我......。」讓母親悲痛寫下一封送給總統蔡英文的信。

脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA)俗稱漸凍症,是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病,從嬰孩時期就會發病,造成脊髓的運動神經元退化,隨著時間肌肉逐漸無力萎縮,導致病患無法行走或進食困難,最後不能呼吸身亡。

治療SMA藥物Spinraza於2016年問世,全球已有42個國家針對患者廣泛用藥,其中像是日本等21個國家不限病患年紀、不限類別全給付,但台灣堪稱是全世界最嚴格規定SMA「有條件」給付用藥的國家,僅針對7歲以下、1歲前發病等病童開放給予用藥,目前全台超過400多名患者中,只有30幾人可以用藥,而王潔沂就是無法用藥,只能漸漸絕望的其中一個患者。

現在10歲的女童王潔沂,在1歲8個月那年確診脊髓性肌肉萎縮症,為第三型患者,因不符合資格條件無法健保給付,只能一天又一天慢慢退化,剛好7月滑倒,導致骨頭有裂無法行走,甚至撞到後腦勺,凌晨2時想起身上廁所,卻痛到無法行走,僅能一步步爬出房間,向父母求救。

眼見女兒病況愈來愈嚴重,李姓母親寫下一封信寄給總統蔡英文信箱,並透過SMA治療藥物爭取協會在臉書轉貼,她在信中悲痛寫道,身為一個母親,看著女兒病況慢慢退,每天在與時間賽跑,作為父母的我們難過至極。

母親難過地訴說,希望蔡總統能幫忙在今年讓Spinraza用藥範圍可以擴大,以及Evrysdi在台上市,希望能讓女兒如正常人一樣可以跑步,不用再擔心自己容易跌倒,「請您救救我的女兒......求求您了,請幫忙給予台灣更多病友們能擁有用藥的機會,誠摯的拜託您,病友們真的沒有等的時間。」

母親接受《TVBS新聞網》受訪回憶著,那晚凌晨她在電腦前打著寫給總統蔡英文的信,卻聽到門口傳來女兒虛弱「救救我......」求救聲,當下她立刻衝出去,看見女兒趴在地上那一幕,她眼淚不自主流了下來。

母親娓娓訴說著,女兒出生後比同年齡還快站起,豈料1歲多後開始走路不穩,1分鐘內跌倒好幾次,她察覺有異趕緊帶著女兒掛診小兒神經,經過膝反射等檢測,最終確診SMA,因為沒有藥物可以使用,只能採取中醫治療,每週都要從台北開車到台中救治,此外,每週還要復健,2次物理治療、1次職能治療,不含交通費1年就要耗費10多萬元醫療費。

王潔沂半年回診1次,今(2021)年再度回診時病況加重,脊椎側彎從原本10幾度,去(2020)年12月回診時側彎變成30度,今年3月回診再變成40幾度,從去年到現在短短半年而已,脊椎側彎已經52度,未來可能會要動手術。

「是我對不起女兒......。」母親訪當下忍不住情緒哭著說,SMA是遺傳性疾病,當初懷胎時只有做羊膜穿刺,因醫生沒有告知,她也有多做聯想,便無自費做其他檢查,不料女兒罹患罕病,「對我來說這是因緣,她就是要來當我的孩子,是我對不起女兒......我對女兒有所虧欠。」

母親哽咽透露,她從來沒有放棄過孩子,潔沂罹患罕病那刻開始,她和丈夫只有一個念頭「一定有變好的一天」,之前西醫有告知「7、8歲體能巔峰期、8歲開始狀況下滑」,這一句話放在心裡揮散不去,潔沂8歲那年一過,她內心非常地揪心,但沒有藥物治療也不能怎麼辦,「女兒是我這輩子的功課,她是我生的,我就是要負責,她這樣也是我們造成的......。」

不過堅強的王潔沂,卻始終沒有向病魔低頭,雖然曾有幾度灰心,甚至有「不想活著」的念頭,但她依舊抱持著信心,不向這世界服輸。母親笑說,潔沂是一個自尊心很強的孩子,不會輕易掉眼淚,平日也有灰心的時候,但在爸爸的開導下就會立刻振作,她學習能力也很好,國小二年級開始學習書法,在109學年美展得佳作,「上帝在關上一扇門時,絕對會打開一扇窗。」

照顧女兒多年從不喊累的李姓母親,一直不斷透過外界爭取政府關注,但治療SMA藥物Spinraza在台灣依舊有條件補助。母親悲痛地說,健保署總是以「藥價太貴、沒有預算」等理由回絕,但全台灣400多名病友還有治癒的機會,如果病況惡化,未來還需要咳痰機、呼吸器,「為何政府不幫幫病童,讓他們好好治療?」一字一句雖夾著淚水,卻充滿堅毅,李姓母親只想和政府說一聲「求求您了,救救我女兒。」
新聞出處:https://pse.is/3ksey7 

父母永遠是王潔沂最大精神支柱。