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罕病婦待肺移植求多陪2兒 9歲子「怕會沒媽媽」

蘋果日報/2021.07.28/記者張嘉恬
現年38歲阿芬(江郁芬)患罕病肺動脈高壓,得靠機器與藥劑維持心肺功能,探訪時,見製氧機和靜脈注射打藥幫浦,整天持續運作,她和38歲先生及9、6歲兒女得共同對抗疾病,她憂自身病況惡化,怕一家的未來藍圖從清晰漸變模糊。

阿芬說,6年前懷有小女兒期間,便因心臟壓迫出現呼吸短促現象,當時以為是孕期身體變化的一般狀況,但生產後情形未改善,進一步檢查確診罕病原發性肺動脈高壓,當時醫生說明此病發病原因不明,由於肺部動脈血壓升高、血管增厚變窄,心臟右心室要加強工作、讓肺循環通暢,長時間下來右心室也肥厚擴張,容易造成心臟發生衰竭致死;阿芬自發病後開始她的漫長醫病之路。

阿芬停頓半响,調整呼吸後接著說,病前她為工廠作業員,先生阿翰從事送貨駕駛月入約3萬元,她發病初期尚可以口服藥物控制病況,並一度以身心障礙就業身分再返職場擔任品檢員,月入2萬多元,夫妻合計5萬多元支應4口過活。

這些年來隨病程變化,她常請假就醫,2年多前已無法勝任工作,治療方式除了口服藥之外,還需在家按時注射藥劑,她無奈說,皮下注射針劑的輸液套、氣鼻導管等相關耗材每月1萬多元,2年多來靠著曾領的勞保失能理賠給付40多萬元撐持已用罄,她自今年以來病況更加重,皮下注射改成靜脈注射,多了延長管、針筒、銀離子敷料等耗材費,如今每月相關醫療開銷就需2萬多元。

等排移植「只想成功的那一半」

採訪時,阿芬剛好要換藥,見她先將身上斜背的注射幫浦袋子、輸液套管線取下,讓先生阿翰協助進行消毒、稀釋、裝藥、敷貼後,繼續透過靜脈全天候供藥,繁複過程終於告一段落。

阿翰說,妻子阿芬發病後,因心肺問題須全天持續注射藥劑,以保持心肺功能,現雖可生活自理,但無力負重操勞家務,又因阿芬病後難免心情沮喪,兩人曾好幾回因經濟壓力爭執,阿芬甚至曾主動提要離婚,「她說孩子歸我,讓她自己孤單病死,那時離婚證書我也買好了,但到最後2個人還是都沒簽名。醫生說她這病不會好,藥物控制有限,只能等肺葉移植,阿芬已在等候名單上,我們每天求奇蹟出現,雖然幸運等到,手術成功率只有50%,只能想成功的那一半、看那有希望的未來。」阿翰也說著自己內心想法,兩夫妻從前都是在單親家庭長大,「我們都不希望自己的孩子以後的成長也會缺了爸少了媽,我們珍惜和孩子相處的每一天,希望她有力量要撐下去。」

阿芬看著身邊2稚兒,自責語氣裡有著不捨說,自己發病時間點剛好懷有女兒,一開始心裡不免有因生育才罹病的聯想,後來子女稍懂事時,女兒曾聽見阿芬與友人對話提到此事,「結果有陣子女兒都不敢靠近我,想抱我又不敢,兩兄妹吵架時,兒子還會怪女兒是她害了媽媽生病。我非常愧疚,又經過一段時間不斷跟女兒互動,才改善這個情況,現在女兒看老公拿針劑幫我加藥時,怕我痛,還會幫我秀秀呼呼。」阿芬提到孩子的貼心時,露出欣慰表情,她又說,孩子常主動幫忙家事,「兒子知道家裡經濟困難,有次我外出散步透氣時,不小心跌倒把眼鏡弄破了,他馬上拿出自己的存錢筒給我,說要我拿去配新眼鏡。」

重症恐活不到5年如心臟科癌症

讀小四的9歲兒子小翔說,媽媽說如果有機會手術,會有新的肺,「可以陪我們長大,我希望媽媽開刀,但又怕會不會失敗,那我和妹妹就沒有媽媽了。」阿芬難忍哽咽說,當然不免憂心若等不到移植肺葉的機會,無法活著看到孩子成長,「以後誰來做他們的心靈導師、傾聽他們?還好有些病友雖等不到移植,仰賴藥劑也活了10多年,為了孩子,我只能有信心、不能灰心。」

阿芬的醫院個管師說,原發性肺高壓好發於20到40歲女性,病患肺動脈血壓過高,心臟得加壓收縮,才能輸送血液到肺臟,易致心肺血管系統嚴重病變,若不治療,平均存活率可能不到5年,心臟科醫師稱此病為心臟科中的癌症。

個管師又說,此病病程不可逆,分為低、中、高度的死亡風險,阿芬病程介於中與高度之間,目前使用藥物控制、病程改善有限,肺臟或心肺移植是最後一道防線的治療方法,目前阿芬使用製氧機維持血氧濃度,口服及靜脈注射藥物則讓肺動脈擴張,藥物雖有健保給付,但靜脈注射管路等周邊器材為必須耗材,為避免血液感染危及性命,須嚴格頻率汰換,病人的日常開銷就多些、增加負擔。

罕病基金會社工說,每年協助阿芬申辦耗材補助,但1年上限為5萬元,雖再連結相關資源,但皆以1次為限,先生因得照料太太常就醫治療,每月收入常不到3萬元,加上阿芬殘津5065元,不敷每月耗材2萬多元及4口開銷。當地公所承辦表示,已協辦疫情急難紓困2萬元用於之前醫病,但阿芬長期醫病開銷負擔仍沉重,經評估轉介蘋果慈善基金會。蘋果慈善基金會訪視後,已從「不指定」急難金撥款紓困。

阿翰的雙親已過世,2名出嫁妹妹得撐持自家生計,難多幫忙。阿芬的娘家弟弟說,爸媽離異20多年,爸爸再組家庭、平常少往來;他工作得支應自家房租、妻兒及母親多口開銷,金錢方面已無力再幫姊姊阿芬,「媽媽在姊夫照料姊姊住院時,會去幫忙顧2個外甥,我也常帶食物、營養品去關心姊姊,盼望親情給她支持和力量。」。
新聞出處:https://tw.appledaily.com/life/20210728/3FBJH44LS5EGJOMU7DFNPKN2FA/  

阿芬(中)說,全靠身邊兩兒女給予她求生存的力量。