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仁心仁術!林炫沛替罕病童 爭權至少20年

TVBS/2019.10.23/記者林旼叡/攝影焦漢文報導 
今天的醫療奉獻專題,帶您認識在馬偕罕見疾病中心的林炫沛主任,不曉得您還記不記得,曾經一名患有高雪氏症的患者蕭仁豪,民國87年左右,蕭仁號病症非常嚴重,當時台灣的確沒藥醫,但若耗費鉅資能就把小小年紀罹病的孩子性命保住,這位小男童的主治醫師也是林炫沛,不止那起案例,20年來林炫沛始終替罕病患者,努力爭取他們的權益。

在1998年台灣的社會,就遇到了這樣的一個挑戰,在當年陸續發現了,幾個家族的病案,其中最出名的,後來也變成一個很著名案例的蕭仁豪,罹患高雪氏症。 

還記得他嗎?蕭仁豪曾是個性命垂危,能不能被救,得取決於社會大眾的孩子,當時他的主治醫師林炫沛,帶整個團隊及媒體幫忙下,讓立法院火速,在2000年1月14日,三讀敲定罕見疾病防治及藥物法,台灣成為全世界第五個立法保障,罕病者用藥和生存權的國家,20年來努力,這些有各種不同罕見疾病孩子,一個個開心長大成人,林炫沛64歲了,民國78年念美國耶魯時,他就對人類遺傳有興趣。 

馬偕罕見疾病中心主任林炫沛:「這佔了(罕病)小胖威利70%,事實上還有30%,是非常非常特殊的一個變化。」

抽絲剝繭才能找出罕病解方,林炫沛研究生硬染色體之餘,走出研究室,還要照顧小小患者們。 

馬偕罕見疾病中心主任林炫沛:「來借我看你的手手,你手手在在哪裡,手手借我看,手手在哪裡,ohoh小心一點哦。」 

脖子上的聽診器,斑馬鱷魚,來哄小寶貝們聽話,馬偕罕見疾病中心主任林炫沛:「他不喜歡鱷魚,他只喜歡,我不曉得不能說不能說,你給他自己選你看。」

喜歡或不喜歡什麼都記得,這是林醫師的貼心習慣,連領帶都有一系列,是可愛花俏圖案的,畢竟他,不時得面對,小胖威利第二型黏多醣症,這類生疏,大家沒聽過的疾病患者。 

馬偕罕見疾病中心主任林炫沛:「挑戰愈來愈多,我們需要深入去耕耘,去做研發,然後去面對一些疾病,做更精準的一個診斷治療,得到更好療效,這樣的一個新的時代,我們需要人力來加入。」 

整個罕病團隊至今,剛好滿20年,卻也面臨,少有後輩加入窘境,他只希望,在這全球聯合醫療共享時代,有天罕見疾病,不再是問題。
新聞出處:https://news.tvbs.com.tw/life/1221744