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電影中的醫學:《怪奇物語》小演員克服罕病一樣能夠飆演技

Heho健康網/2019.07.06/記者林以璿
《怪奇物語》裡的孩子們各有特色,不過最討喜的活寶角色非達斯汀莫屬,許多觀眾覺得飾演達斯汀的Gaten Matarazzo演得真好,沒有牙齒講話漏風的模樣真是維妙維肖,但其實這是因為他真的患有一種極為罕見的遺傳疾病「天生鎖骨顱骨成骨不全症」。

「牙齒長很慢」是一大特徵

天生鎖骨顱骨成骨不全症的發病機率大約是百萬分之一,患者控制成骨細胞的特殊轉錄因子基因突變,症狀包括了頭骨骨化慢,骨縫密合極慢,可能到4歲才慢慢骨化,過程甚至會一直到成年還沒完成。

因此,我們可以發現Gaten Matarazzo的眼距稍寬,而且雖然已經是個青少年了,仍然還在長牙。天生鎖骨顱骨成骨不全症的患者也比較容易出現鼻竇炎,上呼吸道感染,反覆性中耳炎以及聽力的喪失的穩定。

患者沒有智力問題 演員Gaten Matarazzo更是勇敢追逐夢想

因為天生鎖骨顱骨成骨不全症屬於基因突變的疾病,目前沒有辦法治療只能儘量隨時避免與保護頭部而不致被碰傷或壓傷;因為胸廓發育不良較易造成呼吸障礙,患者的鎖骨發育不全,所以要避免拉提重物。另外,成人女性患者因爲骨盆腔狹窄,懷孕時比較容易難產,剖腹生產是較為安全妥適的方法。

不過,患者的智力是完全沒有問題的,就像是《怪奇物語》中的達斯汀,還是團體中的智多星。因此,輕度的患者只要接受症狀治療,一樣可以有正常的生活,甚至像是Gaten Matarazzo,更是從小開始在百老匯磨練演技,疾病並沒有妨礙他追逐夢想。憑著出色的演技,還沒有成年的他,已經入圍過多項演員獎項。

避免生下罕病寶寶 父母可以進行基因檢測

如果有家族史的父母,想要避免生下天生鎖骨顱骨成骨不全症的寶寶,可以考慮進行基因檢測,即使有帶原,也可以透過試管嬰兒的方式,避免生下有疾病的下一代。

Gaten Matarazzo也在採訪中透露過,他小時候曾因爲牙齒發育不良而被同學霸凌,但他從不感到自卑,並表示自己其實只是輕度患者。他以《怪奇物語》爆紅後,還加入慈善組織「CCD Smiles」,期待自己能讓大眾更瞭解這個疾病,並用自己的力量協助和他一樣有這種病的人度過難關。
新聞出處:https://pse.is/HF7GH

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