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罕病20/二指鋼琴家 用音符學會叫媽媽

聯合報/2019.06.04/記者吳佩蓉
「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」21年前,聯合晚報率先報導台灣少有人知的罕見疾病兒,讓國人直面遺傳最深沈難解的習題,促成罕見疾病法立法及基金會成立。在罕病基金會成立20周年前夕,我們重新審視制度改變帶來的善果,並與讀者分享生命多元的樣態及可能。

今天為您介紹「二指鋼琴家  用音符學會叫媽媽」的故事:

2018年年底,一場音樂比賽。施佳雯坐在台下屏息以待,她是資深的鋼琴老師,指導過的學生獲獎無數,什麼大場面沒見過,但是,這一天她格外緊張,她的兒子陳彥廷第一次參加鋼琴比賽。

彥廷獨自上台,流暢演奏完畢獲得佳作。那一刻,施佳雯開心得好像孩子得到世界冠軍,她說:「這不僅是孩子的挑戰,也是我身為音樂老師兼母親的挑戰,我們終於做到了。」沒有人知道,彥廷是罕病患者,根本看不懂五線譜,彈琴時僅用雙手中指,這是他多年練習唯二能靈活運動的小肌肉。

彥廷在媽媽肚子裡很乖巧,到預產期卻遲遲未有動靜,施佳雯只好剖腹產,產程中孩子吸入大量胎便,出生不順利,長大過程也狀況連連。肌張力低,吞嚥、吸吮困難。六個月大時脖子歪斜,醫師懷疑是罕見疾病威廉斯氏症,施佳雯上網查,發現彥廷有80%相似,心理已有底,只是還懷抱一絲希望。

聽報告那天,確診是威廉斯氏症,再加上出生時腦部缺氧,注定發展遲緩,「當時我只問醫師,接下來我要做什麼?」施佳雯維持著殘存的理智,醫師告訴她,換個角度想,這是罕病中最輕微的,先去復健科報到吧!

來到復健科,遇到另一個媽媽帶著兩個陸續失聰的孩子看診,「她的孩子愈來愈糟,我的孩子最壞就這樣了,她卻安慰我,鼓勵我會有希望的」一番話讓她忍不住崩潰大哭,這是施佳雯第一次感受到一個陌生人的善意,帶給人多大的撫慰。

施佳雯教過上百位學生,靈活的教學方式深受喜愛,卻對罕病的兒子無技可施,早療復健了半天,彥廷仍被治療師判定沒有說話欲望,不會叫爸爸媽媽。

有次上音樂治療課,施佳雯意外發現彥廷對音樂有反應,「我想他不是沒有說話欲望,而是沒有找對頻道,我試著把生活指令編進歌曲,不斷用音樂和他對話,這方法被老師反對,認為無法要求外人用唱的溝通,但我堅持。獨唱了一、二年直到有次我唱:『如果很高興你就叫媽媽,他竟然回:媽媽』,教過千萬次都不會,終於從彥廷口中吐出媽媽,有如天籟!」

施佳雯教學生彈琴,彥廷就坐在旁邊聽「奇妙的事發生了,漸漸地發現他在重複我剛才彈的音,一年彈一個音,兩年彈出旋律,幾年過去,他竟可以在我眼前重複彈奏剛剛彈的曲子。」

彥廷對聲音敏感,常趴在電子琴上,邊按琴鍵邊聽,玩多久都不膩。他是這樣玩音樂的,大小聲、快慢,為樂曲配上和弦,錄起來再反覆聆聽.。音符就像是彥廷的樂高玩具,一次次拆解重組、無限循環,可以一直玩下去,看過許多天資聰穎的孩子練琴得三催四請、討價還價,施佳雯卻在彥廷身上看到對音樂久違的初心與熱情。

彥廷六歲時,施佳雯在朋友邀請下,欣賞罕病中區天籟合唱團表演,深受感動,於是幫彥廷報名合唱班。指導老師許恩綾觀察,彥廷剛來時,只沉浸在自己的世界,大聲唱歌,不在意旁人,後來開始注意合唱要配合別人,一起唱歌時學會放低音量,融入團體。而施佳雯也幫忙寫歌,把母親想對孩子說的話寫入歌詞中,讓家長透過音樂抒發心情。

彥廷十五歲了,常用最直接的擁抱和笑容表達善意,讓有同齡孩子的朋友很羨慕,陳爸說朋友的孩子正值最難搞的叛逆期,在家擺臭臉,和爸媽一天說不到三句話。

但彥廷沒有中二病,貼心善良、純真的笑容極療癒,看見父母疲憊,彥廷鑽進被窩露出動感屁股,搞笑逗他們開心,有時施展小心機,彈媽媽喜歡的曲子;對忙了一整天的爸爸喊一句:爸爸來唱歌,就可以輕易融化陳爸的心。

罕病沒有讓這個家庭停下來,陷入愁雲慘霧中,施佳雯2017年報考輔大音樂學系研究所音樂治療組,帶著多年用音樂陪伴彥廷成長的經驗應考,如願考上,「這是兒子送給我的禮物」,她要把心得加理論驗證,再去幫助其他孩子。

至於陳爸,在太太鼓勵下,學理工出身的陳威霖順利考上彰師大特殊教育學系研究所。他搞笑說:做業務幾十年,被喊一句陳老師,混身不自在,希望找出一套科學化方法,照顧彥廷也能造福病友。

在朋友煩憂孩子的考試成績、升學出路時,彥廷家也沒閒著,充滿琴聲和歌聲的家裡,最近又多了鼓聲。彥廷最近學打爵士鼓,練肌力順道培養節奏感,未來希望彥廷用二指神功成為鋼琴家嗎?陳爸道出一個平凡父親的願望,「我希望他可以學會自己洗澡、買東西、走路看到紅燈會停下來,如果可以這樣,我就很感恩了。」

•罕病家庭小檔案 
罕爸:陳威霖
職業:專案工程師
罕媽:施佳雯
職業:音樂老師
兒子:陳彥廷(15歲)
病史:威廉斯氏症

•罕病小檔案:威廉斯氏症
威廉斯氏症是人體第七對染色體有微小缺損,多數是偶發,極少有家族史,新生兒發生率約為兩萬分之一,孩童時有肌肉張力低、對聲音敏感等問題;步入青春期後,病患注意力較弱,過動及過度焦慮;部分患者有主動脈辦狹窄的先天性心臟病,需定期追蹤,積極早療對患者有益。(罕見疾病基金會)
新聞出處:https://udn.com/news/story/7266/3851391 

陳彥廷(右)肌肉張力低,但經過多年訓練,已可用兩個靈活的手指彈琴。記者黃仲裕/攝影