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《台中》超級媽媽獲表揚 謝罕病兒助圓夢

自由時報/2019.05.11/記者蔡淑媛
十八歲的昭欣罹患罕病X染色體脆折症,為台灣第一位女性患者,未滿月又因嗆奶窒息,造成嚴重腦麻癱瘓、癲癇及重度智障等多重障礙,在單親媽媽賴淑麗努力照顧和尋求療育及復健後,現在她會跑馬拉松,也念到高職,往自力更生邁進,媽媽也受到鼓勵,完成上大學、當上老師的夢想,昨天她接受台中特殊學校表揚說「謝謝女兒讓我找到生命價值,圓夢人生!」

帶三個女兒樂觀克服療育難關

四十八歲的賴淑麗回憶照顧昭欣的艱辛,但女兒會說、會看、會站,是母女一起努力得來不易的成果。有三個孩子的她,不只把昭欣照顧好,大女兒、二女兒不但美麗,也都獨立懂事,大家都稱她是「超級媽媽」,她卻說「從孩子身上學到許多,所有的成就都是孩子給的。」

昭欣不但罹患罕病,加上嗆奶缺氧造成腦性麻痺,幾乎全癱全盲,加上有許多血管瘤,醫師診斷這孩子活不過一歲,但賴淑麗不放棄,「我沒有時間難過!」有保母證照的她,深知早療的重要性,昭欣五個月大就不會吸吮,她用針筒一滴滴餵,啼哭不停,就日夜抱在胸前安撫,四年多幾乎無法好好睡覺。

賴淑麗與時間賽跑,不能錯過療育的黃金期,相信孩子的潛力「有做有希望」,安排早療及醫院職能、語言、物理、視力等多重復健及針灸治療,後來又陸續發現有癲癇、聽障、過動症、自閉症等問題,但賴淑麗不被擊倒,「關關難過、關關過!」帶著昭欣治療、復健、戴助聽器,南北奔波。

她一人帶三個女兒「不喊苦、不放棄」,昭欣療育逐漸出現成效,視力有改善、不用再戴助聽器,五歲時,終於能站,和叫她一聲媽媽了,現在就讀台中特殊學校高職二年級,即使穿著背架、矯正鞋,也學會跳舞、打鼓,還學會工作技能清潔和包裝,跟著媽媽出國玩、爬山、騎馬、跑馬拉松,今年寒假將與媽媽騎協力車環島。

賴淑麗完成上大學當老師夢想
賴淑麗不諱言,多次為了昭欣過動症發作而暴衝,自己一度罹患憂鬱症,尋求心理諮商、治療,堅信「有快樂的媽媽,孩子才會好起來!」也為了讓昭欣能騎馬復健,她到馬場以工代賑,照顧孩子不懂不會的地方,懂得尋求資源協助,讓孩子更好。

賴淑麗為昭欣做的犧牲與付出,卻回頭感謝女兒,因為昭欣的成長進步,讓她不只是平凡的家庭主婦,更讓她看見自己的價值與夢想,「給我勇氣,讓我圓夢!」花五年完成大學學業,為了兼顧孩子,帶著三個女兒站在走廊聽課,現在還是小學的代課老師,完成幾座百岳,今年除了要環島、明年要出國爬山,未來還要當馬術教練。
新聞出處:https://news.ltn.com.tw/news/local/paper/1287669 

賴淑麗(右)與罹患罕病、多重障礙的女兒昭欣相擁,她感謝女兒給她精采的人生。