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9月大癲癇、2歲微血管爆裂 罕病兒有母伴讀當上模範生

蘋果日報/2019.04.08
桃園市同安國小五年級的毛晨安,除了是自閉症患者外,還有嚴重的癲癇,但他就學的這段期間,同學都跟他打成一片,甚至推舉他為年級模範生,而這一切都要歸功於毛晨安的母親尤郁萍。一路伴讀的尤郁萍,去年獲選為年度「模範身心家庭照顧者」,更是眾多獲選人中,唯一由學校推薦的個案,但尤郁萍覺得自己只是照顧兒子,不過學校認為她給了自閉症家庭一個借鏡,讓大家知道自閉症患者是有融入社會的可能。
提起自己的兒子,尤郁萍說,晨安9個月大時第一次癲癇發作,原本以為很快可以痊癒,沒想到是罹患罕見疾病「卓飛症候群」,晨安腦中負責傳達電子訊息的鈉離子通道功能失調,造成中樞神經系統短路導致的「不正常放電」,出現「頑固型癲癇」的症狀。2歲時因為藥物治療併發紫斑症,晨安全身微血管爆裂,命在旦夕,在加護病房裡全身插滿管子,當觸碰他的手時,感覺得到晨安會緊緊握住她的手。4歲時晨安因發展遲緩被診斷出患有自閉症,那年又再度進入加護病房,臨插管前,晨安清醒看到爸媽在病床旁留著淚,平時不太會表達的他突冒出一句「不要哭!」,讓尤郁萍夫妻倆既心疼又擔心。
尤郁萍說,這兩次生死交關的經歷讓她知道晨安雖不像一般孩子正常,但既使面臨到困難,晨安仍堅強的為生命奮戰,她心想,「既然兒子都如此,我有什麼理由放棄。」
到了晨安就學年紀時,所有接觸過的專家學者都認為晨安應該進特教班,但她認為特教班只是把晨安保護在泡泡裡,未來終究還是要走入社會,因此堅持要晨安到普通班和正常孩子接觸,而桃園同安國小也接受了晨安。
入學時,尤郁萍夫婦心理相當掙扎,一方面擔心其他小朋友的不瞭解,會讓晨安受到欺負;另方面又怕晨安有時一些不受控的行為,會干擾到上課。夫妻倆當時寫了一封信給班上所有家長,說明晨安的狀況並留下手機號碼,誠摯的希望其他家長如有任何問題可隨時來電。原本已做好會有一堆投訴電話打來的2人,卻只接到滿是鼓勵的來電,讓他們感動不已。
由於晨安和外界溝通是有困難的,再加上癲癇隨時可能發作,尤郁萍從幼稚園開始陪讀,也成了班上另位「大同學」。尤郁萍說,幾次有小朋友來問她,晨安為什麼這樣子,有時說的話他們都聽不懂;尤郁萍想了一下告訴他們,晨安是從火星來的男孩,如果你們可以聽懂他的話,那你們就很厲害了。小朋友多欣然接受這說法,也很努力嘗試去聽懂晨安在說什麼,這也讓晨安從一、二年級時的怯懦怕生、不太說話,到現在不時會有同學圍在身邊跟著他一起玩。
在學校融入教育陪讀過程中,尤郁萍臉上總是一派陽光燦爛的笑容,班上同學都喜歡她,也因而願意接近晨安,讓晨安在自閉症狀上有很大的改善,三年級時更受到同學推舉成為校模範生。老師說,當時告訴全班同學每個人都能成為模範生,其中當然包括晨安;還記得推選那堂課時,晨安剛好不在班上,經過三輪選舉,大家一致同意推選晨安為模範生。尤郁萍得知後很猶豫,認為班上還有其他優秀同學,不該讓晨安當班級模範生,不過老師說模範生定義很多,人緣好也可以成為模範生,她才接受。
尤郁萍說,伴讀這些年雖然有艱辛,但晨安給了她很大的想法,就是「永不放棄」、「愛可以改變」;晨安的改變不是她陪讀來的,是學校、老師、同學給了晨安滿滿的愛。晨安的爸爸也說,如果學校不讓晨安參與、如果老師同學不接納、帶領晨安學習,晨安不會有今天的進步;未來當然還有很長一段路,他們會秉持晨安帶來的信念堅持走下去。
現在五年級的晨安,人緣雖好,但與同學在學習上的差距越來越大。尤郁萍說,陪讀可能僅止於小學,國中開始還是得讓晨安進入特教班學習自主生活。晨安的爸爸是電子工程師,為了家中經濟,大部分工作時間都待在大陸,對於自己無法經常陪在太太小孩身邊有些內疚,不過這無損晨安跟爸爸之間的感情,每天視訊的互道平安時間,晨安也總是跟媽媽搶著跟待在中國工作的爸爸對話,看得出一家人的和樂融融。(突發中心吳詠平/桃園報導)
尤郁萍小檔案:
年齡:41歲
學歷:大學
經歷:補習班老師
現職:桃園市同安國小陪讀家長
獲獎:桃園市107年度模範身心障礙家庭照顧者
資料來源:尤郁萍、《蘋果》採訪整理
新聞出處:https://tw.appledaily.com/new/realtime/20190408/1526110/ 

尤郁萍與兒子晨安(左)。