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最快6月公告!11種罕病盼納病主法 最後一哩路不再空窗

中央社/2018.04.06
病人自主權利法為期盼善終的罕病者開啟一扇窗,根據醫事司統計,目前共有漸凍人症、原發性肺動脈高壓等11項罕病申請納入適用。但須經專家會議審查,若有共識,最快6月公告。

46歲的妮妮是漸凍人,42歲時發病,這4年間疾病逐漸禁錮她,從單腳、雙腳再到雙手,功能漸失就像緩慢進展的折磨。

更令妮妮害怕的是,漸凍人症從發病到死亡約僅2到5年,眼看「死期」將屆,漸凍人症卻還沒納入病人自主權利法的適用範圍。她接受中央社記者採訪時說:「我很緊張,再不納入,我可能明年就用不到了。」

病主法今年1月6日上路,賦予民眾事先預立醫療決定、善終權利。法規也為重病、罕病者開了一扇窗,明訂經政府公告的疾病或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且醫療無法合適解決者也適用。

不過,從病主法上路準備期至今已過3年,政府尚未公告可適用的罕病。衛福部醫事司長石崇良受訪表示,已對外公開徵求希望納入的難罕症,第一階段有11種罕病申請,還有待舉行專家會議討論,若有共識,最快6月就會公告。

罕病基金會執行長陳冠如表示,罕病者多渴望善終,但目前僅少數罕病患者適用安寧緩和醫療條例,在病主法未開放適用前,罕病者想安排最後一哩路「還是有空窗」。

妮妮表示,漸凍人的頭腦、意識都很清楚,但身體狀況只會愈來愈糟。人早晚都會死亡,但死的過程不應為難自己、家人和醫師。尤其要不要維生治療、灌食也不應為難他人代為決定。

妮妮早已和家人溝通清楚,家人也都尊重她不要急救、想要善終的心願。不過,妮妮說,「送到醫院,可能又是新的關卡」,也怕家人臨時又反悔。如果大家一起依病主法談了預立醫療照護諮商(ACP)、一起簽署預立醫療決定(AD),彼此教育就有所準備,「家人就不會掙扎了」。但現在漸凍人還沒納入病主法,她很怕自己沒機會善終。

想要尋求舒適、尊嚴的「解脫」是許多重罕病者、照顧者的心聲,在決定善終選項後,病人和家屬如何一起勇敢面對死亡,也是課題。

小古是肌肉萎縮症患者,2歲時陸續出現發病的徵兆,直到小學三年級才確診,短短1年不到就坐輪椅。成長過程中疾病無情伴隨,他身高165公分,體重只有23公斤,醫師一度推估,可能活不過20歲。

小古媽媽林女士接受中央社記者採訪時表示,小古離世前半年身體狀況逐漸下滑,慢慢地不能講話,也漸漸認不得人。有一段時間,他肚子嚴重脹氣,不管吃什麼藥都無法緩解痛苦,半夜痛苦的一直呻吟,忍到絕望之時,他開口要求媽媽協助自殺。林女士忍著心碎拒絕,「我下不了手,沒辦法幫忙」且只能自己躲起來哭,強裝堅強。

林女士說,小古本來是很能忍痛的孩子,但他生命中的最後1個月,因長期臥床,營養不足,後背全是褥瘡,他很痛苦,卻因無法講話、也叫不出聲,「連叫痛的權利都被剝奪了」。

她只好每天晚上調鬧鐘,每1個小時就起床幫小古換藥、翻身,還要安慰小古:「雖然痛苦,但媽媽會一直陪著你。」

林女士也為小古申請基金會的心理諮商資源,但小古身體狀況下滑、得戴呼吸器,無法和諮商師對談。諮商師轉而輔導媽媽,安撫在死亡幽谷中受傷的心靈。

小古的心願是在家往生、不送醫院。林女士說,小古要離開前的半小時,氣氛安穩平和,母子倆相互告別。小古長期因病失去表情的臉再度祥和,還能帶著微笑,生命停在29歲。

林女士說,她在小古離開後持續接受諮商,且總是自問:「是不是自己害了兒子?如果當下送他去醫院,或許就能救活了。」但理智上她又知道,繼續救下去對兒子是折磨、對他太殘忍,尊重孩子的善終意願才是對的。

陳冠如表示,病主法對罕病者的意義在於,透過事前的諮商,可以讓家人更了解病人對善終的想法。如從小就發病的病人,長期受父母照顧,成年後,也很難向父母啟齒自己善終的選擇,彼此心理都難受;若成年才發病的病人,家有老小,也要思考如何善終才不會讓家人有所遺憾。

罕病基金會提出包含漸凍人、小腦萎縮症、表皮分解水泡症、肢帶型肌肉萎縮症、原發性肺動脈高壓等11種罕病,希望儘速納入病主法適用。
新聞出處:https://udn.com/news/story/7266/3739859