回首頁 | 訪客留言版 | 特別企劃 | 網站導覽  English
   
病童心事誰人知?!給重症病童愛與希望的暖心同畫世界

蘋果日報/2018.11.05
每個小孩都是天使,雖然外表不同,但是他們和其他孩子並沒有不一樣!日前1支用心飛翔患有脊髓性肌肉萎縮症(SMA)女童樂樂的微電影「用心飛翔」,闡述重症病童小小的心願就是希望能和正常人一樣,穿上漂亮舞衣學跳舞,樂樂:「我只想要站起來」,卻是遙不可及的夢想!影片上傳短短8個月,逼哭上百萬人!

「我只想要站起來!」重症病童的心願
影片中,樂樂生日許下3個願望,除了希望大家天天都開心外,她還想要學跳舞,而第3個願望,就是希望能夠像一般人一樣站起來,不過對她來說卻是無法實現的夢想!因為她患有脊髓性肌肉萎縮症(SMA),是一種因為脊髓運動神經元退化影響肌肉力量,行走或進食困難,甚至失去呼吸能力的疾病,它可能包含一、二、三、四種類型,其中第一型SMA更是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病。而不只是她,全台除了脊髓性肌肉萎縮症病童外,還有許許多多飽受病魔折磨的折翼天使,在他們的世界中,他們永遠不可能像漂漂亮亮的芭比娃娃一樣,擁有完整健康的身體,但是他們卻依舊擁有一顆稚氣的心!他們也希望能擁有和他們一樣的玩偶!

將孩子的圖畫 變成抱在懷中的陪伴玩偶
為了替重症病童圓夢,一群台灣網友近日在「紅龜好事推動協會」發起一項溫暖人心的活動,「將重症病童們的畫作製成專屬玩偶,使病童擁有獨一無二的神奇體驗」。藉由將小朋友的作品製做成玩偶,給他們正面的鼓勵和能量外,更能安撫及陪伴重症病童的心靈,讓他們抱在懷裡暖在心裡。 

發起人高雯瑛表示,小朋友與家庭成員在醫療過程中的辛苦,不論是身體奔波的勞累或是心靈精神的摧殘都需要有一個的出口,成年人可以依照自己的興趣選擇宣洩壓力的出口,但是小朋友的表達能力有上限,常藉由圖畫來投射自己的小宇宙,如何消除重症病童們需要長期就醫治療的負面情緒、安撫他們幼小的心靈及給他們正向鼓勵和希望呢?對於小朋友來說玩偶就是他們麻吉、最放心的朋友、是孩子情感連結的精神寄託,小朋友不想跟家人說的祕密麻吉都知道,既然如此,就讓重症病童們擁有一個獨一無二的神奇體驗,將他們自己的畫製作成專屬玩偶,替孩子們訂製情感連結心陪伴,在與病魔對抗的治療路上有個深具意義又感受到大家加油打氣的精神寄託,我們相信擁有開心愉悅的心情對於病情會有極正向的幫助!

網友集資做愛心 為重症病童製作專屬心陪伴玩偶
同畫世界的團隊成員不辭辛勞的全台跑透透,替這些病童孩子們找贊助,只為看到病童開心的笑容及家長的感動,不定期穿梭在北、中、南的兒童醫院及病友協會,透過家長、社工及創作引導後,由團隊成員依照罕重症病童的圖畫製作成病童們的專屬圖畫玩偶,讓罕重症病童抱在懷裡暖在心裡,透過專屬圖畫玩偶讓孩子們感受到社會大眾帶給他們的愛與希望,並給病童們滿滿的成就感及心靈陪伴,讓他們暫時消除病痛帶來的不適感與負面情緒,並帶給他們正向的力量!

「同畫世界」暖心專案 邀你一起讓好事發生
倘若你也有相同的感動,願意攜手共同造福,讓重症病童們體驗圖畫玩偶帶來的神奇經驗,暫時將治療的不舒適及負面情緒拋在腦後,請用力的讓這個計畫發生。單憑他們團隊自己的力量是不夠的,透過了紅龜做好事募資平台請大家一起來幫重症病童打造可抱在懷裏的心陪伴,專案已於10╱10號正式開跑,一起點進這個有意義的暖心專案, 給同畫世界團隊成員和病童們實際的支持及分享連結散播愛吧!台灣需要小而美的好事,可以從個人的力量去讓好事不斷發生。每個人發揮一點點的力量,給病童們大大的鼓勵! 

「同畫世界」專案網址:https://www.redturtle.cc/project.php?action=detail&pid=726  
同畫世界兒童圖畫玩偶專頁 https://www.facebook.com/plushlandpal  
罕見疾病基金會 http://www.tfrd.org.tw/tfrd/stories/content/id/1590 
sma脊椎肌肉萎縮症協會https://goo.gl/XYqZgt
新聞出處:
https://tw.appledaily.com/headline/daily/20181105/38169076/  

藉由將小朋友的作品製做成玩偶,給他們正面的鼓勵和能量外,更能安撫及陪伴重症病童的心靈,讓他們抱在懷裡暖在心裡。