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〈罕病兒拼生機1〉肌肉無力脊椎彎 SMA病童想跳芭蕾圓夢

壹特報/2018.09.25/記者蔡怡真
「沐晴來,你等等啦!我先幫你胸部脊椎固定住…」不等媽媽「擺」好姿勢,正值活潑好動的學齡兒童,沐晴想要急著「滑」到桌前剪紙,但立即又被媽媽拉了回來,快速地在腰臀處又綁上一條腰帶,上半身幾乎被固定住的沐晴這下才能開始她熱愛的剪紙美術。沐晴是位罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的罕病兒。

我好奇地問沐晴媽媽黃小姐為何腰臀部也要綁起來,「因為脊椎側彎是從臀部開始的,因此把姿勢罷好,是最基本的。」沐晴的雙手畫啊畫剪啊剪,不仔細看不會發現她的坐姿微微的側彎,但每當沐晴坐累了撐著手時,從肘關節向外頂住地板的弧度,就能看出SMA在小孩身上留下的印記;站立時則更顯見破壞力有多強,脊椎旁的肌肉撐不起抬頭挺胸這個姿勢時,她弱小的身軀彎向一邊,就能體會媽媽的擔憂。

沐晴媽媽會這麼在意「角度」不是沒有原因的,「我愈來愈擔心了,之前聽病友說5歲是關鍵,我們就努力地幫她復健也熬過,沒想到日前回去追蹤,發現她的脊椎側彎幅度已有18度,這比我們想像得還要快,因為她現在站著一段時間就說累了想坐下來,這在以前都沒有過,因為日前一位病友一年內的角度從45度變成99度。」黃小姐愈來愈無力,她心想,全家人都已經夠努力了,還是無法檔住日漸出現的病變。

SMA脊髓性肌肉萎縮症是個隱性遺傳的疾病,從字面上就能看出它在脊椎及肌肉的症狀,因為是運動神元的病變,因此疾病是漸進式的變化,不只脊椎側彎是患者很大威脅,最大的生死交關要在肺部,因沒有力氣把痰咳出來,只要一口小痰就可能塞住呼吸道而驟逝。

沐晴家隨時擺著一瓶美國進口的天然草藥喉嚨噴劑,臨出門前快速的往沐晴的嘴巴噴了兩下,黃小姐無奈地說,「她最近有些微的感冒症狀,我們就很緊張趕快預防,因為她曾經因為小感冒造成肺炎住院治療。」這種戰戰兢兢的作息在沐晴家已過了6年,從她1歲多被診斷為SMA開始。

談及孩子發病過程,黃小姐說,「是保姆發現的,她在沐晴開始學走時就不斷地說,孩子好像很沒有力氣,要我們去檢查,講了幾次後就想說先去診所看看,沒想到被告知要立刻到醫學中心檢查,其實當時小兒科醫師也不是很確定是什麼診斷,但剛好去復健時,復健師手上有個個案跟沐晴很像是個SMA患者,才找到診斷的方向。」

這個疾病在2016年前並沒有藥醫,為了維持沐晴的肌肉及脊椎功能,媽媽得按三餐把關節按摩一遍,坐或站一個小時就得躺著休息十分時,只要想起來就得媽媽抱著走,雙腳無去踩平在地上,從幼稚園起她就坐在電動輪椅上,她也曾抱怨為何弟弟要做什麼都可以自由自在,而自己卻得等爸媽幫忙。

面對孩子鬧情緒,媽媽也只能不斷的安撫,「她大了懂得事愈來愈多,我們以前都沒有對她的未來她的病有太多的解釋,但她想要自由想要獨立,我們還再想說怎麼跟孩子溝通病情。」

採訪之前就知道沐晴喜歡跳舞未來想當舞蹈老師,內向羞澀的她多數時間不與我們這些陌生人說話,唯有請她跳支舞給我們看時臉上充滿笑意,她常跟家人說,「等我長大了就有藥了,到時候我的腳就好了,就能當舞蹈老師了。」但是最近沐晴改變志向了,因為愛上在游泳裡無阻礙,因此想改跳水上芭蕾了。

看著孩子玩耍快樂的表情,跟弟弟吵鬥拌嘴的畫面,一向樂觀的沐晴媽媽也嚴肅地說,「我知道這幾年鄰近國家都有新藥了,但這件事我都不敢告訴孩子說這個病有藥,因為台灣還沒有上市,不講就不會期待,不期待就不會失望。」

採訪末尾,沐晴跟我們愈來愈熟,說是要買糖果請我們吃,我看著沐晴媽媽瘦弱身材抱著她上升降滑梯有點吃力,但隨著孩子愈來愈大,家屬還能抱幾年呢?家屬總想著或許不久的將來真能讓自己喘口氣。
新聞出處:https://www.nextmag.com.tw/realtimenews/news/447270