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暖爸用愛調味 為罕病女下廚

蘋果日報/2018.08.05/記者江慧珺
34歲的黃偉庭育有3女,其中4歲的么女瑀瑀出生不久就發現罹患罕病,為保命摘除雙眼。即便先前已養育2女,黃偉庭面對全盲病兒,教育方式都得重新學起。為照顧瑀瑀,黃偉庭認真學下廚替愛妻分攤家務,因而練就好廚藝,去年參加罕見疾病基金會首度舉辦的「罕爸型男大主廚」活動獲亞軍,昨參加第2屆揚言雪恥,卻又以1分之差落敗,但他仍不氣餒,如同他面對人生的態度,誓言明年再接再厲。

父親節將至,罕見疾病基金會昨舉辦第2屆「罕爸型男大主廚」活動,參賽者中包括去年獲亞軍的「視網膜母細胞瘤」病友、瑀瑀的爸爸黃偉庭。他說,瑀瑀在出生僅4個月大時,就發現她眼睛中間有條白線,他和妻子直覺不對勁,輾轉就醫才知孩子眼底長了視網膜母細胞瘤,為了保命只好摘除雙眼,卻也犧牲雙眼視力,需裝義眼過一生。

與妻研究健康料理
即便先前已養育2個孩子,黃偉庭夫妻要照顧全盲罕病兒,起先也忐忑不安。黃偉庭舉例,就連簡單的漱口再吐掉的動作,一般孩童會模仿大人學習,但對於看不見的瑀瑀而言,卻是一樁難事。

上天雖奪去瑀瑀的雙眼,但卻給她聰明的腦袋與靈敏的聽覺。瑀瑀的媽媽說,姊姊們在家複習英文句子,念出一句後瑀瑀竟能夠完整重複一遍,連大人都嘖嘖稱奇;另瑀瑀也相當能言善道,不僅愛撒嬌抱抱,「我愛你」也常掛嘴邊,不小心犯錯也會馬上道歉,讓人捨不得責罵。

黃偉庭積極參與罕病基金會的活動,今年罕病基金會募款廣告中,就可看到瑀瑀和藝人侯佩岑合影。黃偉庭昨二度挑戰罕病基金會的廚藝大賽,他說,平時就喜歡為了孩子和太太研究健康料理,孩子們也相當捧場,都搶著吃他煮的菜;去年參賽時他以一道「鮮蝦冬粉煲」得到第2名,心中有所不甘,今年特別來雪恥。 

競賽落敗明年再戰
今年罕爸型男大主廚採南北2隊團體競賽,黃偉庭所屬的「北蛟龍」隊一路與「南霸天」隊戰成平手,可惜最後在PK賽中以1分之差落敗。黃偉庭笑說,因對方最後一道菜口感更具特色而勝出,自己這隊未能奪冠雖覺得可惜,明年還要繼續挑戰。

罕見疾病基金會執行長陳冠如說,家有罕病兒的爸爸通常既是家中的經濟支柱,返家後又要成為照顧孩子的幫手,蠟燭兩頭燒,據統計約有1成的罕爸因無法承受壓力,而選擇「落跑」。這次活動中罕爸從彼此互不認識,到通力合作完賽,用「哥兒們」的方式紓壓,度過溫馨難忘的父親節。
新聞出處:https://tw.appledaily.com/headline/daily/20180805/38089691/ 

瑀瑀患罕病失明,暖爸黃偉庭為了一家妻女參加辦桌賽。