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小胖威利患者逆境上游 推薦總統教育獎複審

自由時報/2018.04.09/記者方志賢
高雄市小港國中學生蘇亦禾,出生即被診斷出罹患俗稱「小胖威利症」的遺傳疾病,先天肌肉無力,連吸奶力氣都沒有,開始自己吃東西,卻無法控制食欲、沒有飽足感,智力、視力也受影響,母親林卉芸堅持陪伴他往前走,他也展現繪畫及游泳天分,今年被推薦參加總統教育獎複審。

林卉芸表示,15年來,她用堅持與陪伴來教養蘇亦禾,也從亦禾身上學到勇敢面對困難。亦禾出生就住加護病房,無法自行吸奶,她用滴奶方式餵食,他自己可以吃東西,卻要與食物保持距離,對「小胖威利症」孩子,為了吃可以六親不認,但吃太多會過度肥胖,必須嚴格控制飲食。

蘇亦禾先天肌肉無力,6個月大開始過著復健的日子,甚至曾經一週有5天要到醫院,為訓練他的小肌肉發展,學習游泳,為改善情緒不穩,跟著老師學繪畫,也開啟了他游泳及繪畫的興趣及天份。

蘇亦禾參與繪畫比賽,從高雄市到全國獲獎無數,曾奪文薈獎,也拿下全國身心障礙文藝獎圖畫書類第一名,游泳項目則是高市身障運動會國中男游泳100公尺、25公尺第一名及第二名。

蘇亦禾最喜歡的畫作是「大樹及他的朋友」,大樹上停留著貓頭鷹、蜘蛛、蝴蝶與瓢蟲等,林卉芸說,對於身障孩子,要結交朋友很不容易,但在亦禾眼裡,大樹是很幸福的,雖然樹不能動,卻有很多動物、昆蟲來找它做朋友。

林卉芸說,有一次亦禾參加游泳比賽,其他選手因體力不支棄賽,他卻堅持游到終點,雙腳沒力,但亦禾告訴媽媽,他一直想著把事情完成,所以像烏龜一樣慢慢游,媽媽聽了眼眶泛著淚水,感受到孩子長大了,懂得什麼是堅持,什麼是不放棄。
新聞出處:http://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/2390273 

蘇亦禾(右)最喜歡的畫作是「大樹及他的朋友」,媽媽林卉芸(左)說對身障孩子,結交朋友不容易,但大樹卻有很多動物、昆蟲來找它做朋友。