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27歲男罹罕病廚師夢碎 母也倒下 翁「顧到最後」

蘋果日報/2018.02.11/記者李佳玲
「好了,別再哭了,別再哭了。」60歲的阿坤伯(鄭坤村)推著坐在輪椅上的49歲妻子阿鈴,邊安撫著她的情緒,阿鈴罹患罕病「腦內鐵沉積性神經系統退化症」雙腳扭曲無力行走,只能坐在輪椅上,她想起27歲同樣罹患此罕病的長子阿廷,難過的不停掉淚。

阿坤伯將妻子推到客廳休息後,連忙到側邊的小房幫罹罕病的長子阿廷擦臉灌食,阿廷癱躺在床一雙大眼瞪著天花板,阿坤伯說,阿廷雖全身癱瘓不能動,但意識還是清楚,而原本他將阿廷床鋪放在客廳,方便同時照顧妻子和阿廷,但只要太太看到兒子時,就會不捨天天掉淚,「為了不讓太太難過,我只好把阿廷放在側房照顧,但只要一提起兒子狀況,阿鈴眼淚就流不停。」

阿坤伯說,自己和妻子有3子,老大阿廷單身未婚,26歲二兒子阿杞已成家,16歲小兒子阿辰現讀高一;阿鈴當年6個多月早產生下阿辰,11年前發病癱坐輪椅,那時醫師說阿鈴的病像小腦萎縮症,幸好這些年阿鈴僅手腳乏力、說話不清楚,不像阿廷突然重癱,「之前我跑計程車,早上幫太太包好尿布,她勉強可生活自理,我中午回來準備午餐,再出門跑車,傍晚再回來弄吃的顧她,之前阿廷做廚房助手、阿杞做修車工,家裡經濟還過得去。」

但阿廷卻在去年六月卻突然癱瘓不能動,就醫後才發現他也罹患與阿鈴相同罕病,阿坤伯說:「醫師說是基因突變,有鐵離子沉積在腦部,造成講話和身體病變,很少見的罕病,他只能有一天過一天。」

與阿坤伯家相識20多年張瑞芳里長說,自己的兒子和阿廷是國小同學,阿廷以往在泰式料理店上班,「每次他下班騎著腳踏車經過里辦公室,就會和我打招呼,還經常拿菜來給我,有陣子沒看到他,一問之下才知道他生病,看著他躺在床上的樣子心裡不捨又難過,他常說夢想就是當廚師,未來有天自己開店當老闆,沒想到卻變成這樣...。」

阿坤伯說,兒子本來想跟同事一起合夥開店,「但我怕他年輕不夠,要他先暫緩,誰知道會因病倒下。」

為照顧罕病妻兒,阿坤伯無力再跑車,家中困境經蘋果《暖流》披露《妻兒接連罹罕病 請不起看護 翁「顧到最後」》,獲1799讀者捐款共190萬2412元

收下善款,阿坤伯看到明細上許多陌生名字,想起家中困境,外表堅強他也忍不住情緒低頭啜泣,他說:「感謝大家的幫助,自己孩子生病了,父母就是承擔下來幫忙,這筆善款是大家一起的善心,我一定會妥善使用,尤其是阿廷要喝營養品,一個月就要好幾萬,各位善心大眾,捐款幫助我的不足。」

里長也提到,自己協力申請政府相關補助,但仍不敷所需開銷,「鄭大哥1人要顧妻小,真的不夠用,現在有大家幫忙,讓大哥能夠請看護,分擔他照顧上的辛勞,不然怕他撐不住。」一旁罹罕病妻子阿鈴哭紅著雙眼,開口道謝:「謝謝..大家..的愛心。」
新聞出處:https://tw.appledaily.com/new/realtime/20180211/1294294/