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不畏兒時遭霸凌 罕病少女重返校園助人

聯合報/2017.12.26/記者黃安琪
32歲的佳綺罹患罕見疾病「外胚層增生不良症」,從小毛髮稀疏、缺乏汗腺,幾乎頂上無毛。從小學6年級開始被周遭同學嘲笑「醜八怪」、「外星人」,她僅能默默躲在廁所哭泣。花了20年的時間「轉念」,佳綺走出憂鬱,立志重回學校工作,鼓勵與自己有相似遭遇的學生走出悲傷。

罕見疾病基金會今天舉辦「愛。點名─不罕見的生命」罕病微電影發表會,佳綺除是微電影主角,其他還有罹患肌肉萎縮症,努力學習串珠的柔萱,與罹患線狀體肌肉病變的婉坪等,共6名罕病主角出演感人的微電影。

從小開始,佳綺就長得特別不同。她說,因為罹病的關係,自己缺乏汗腺,皮膚、指甲容易乾燥、聽力較弱且毛髮稀疏,但小時候遍尋皮膚科,醫師也無法診斷出罹患何種疾病。就這樣,從小學六年級開始到之後的求學生涯,始終難以從被同學霸凌、嘲笑的陰影下走出來。

佳綺說,最痛苦的一段時間是在國、高中階段,每當班級小組報告分組,自己總是剩下來的那個,又加上不時被嘲笑,不想讓父母擔心,無法訴苦,僅能躲在廁所哭泣。曾經好幾次想過傷害自己,「以痛苦來掩蓋嘲笑」,當時也被診斷出罹患憂鬱症。

佳綺曾告訴老師自己受到欺負,但老師僅說淡淡的一句話:「同學們應該只是好玩,別放在心上。」讓佳綺下定決心,以後一定要當名好老師,能真正幫助與自己有同樣境遇的學生走出悲傷與憂鬱。

秉持助人的心,佳綺大學主修社工系,因緣際會來到罕見疾病基金會擔任志工,才意外透過相關資訊,發現自己的身體狀況與「外胚層增生不良症」太過相似,進一步就醫後才在大學一年級確診,雖然晚了19年,但她說,這種疾病無法治療與治癒,僅能學習與它共處。

立志重回校園,鼓勵相同境遇的學生。佳綺說,自己花了將近20年的時間,才從憂鬱的情緒中走出來,在父母的正向鼓勵與宗教支持下,自己學會了「轉念」,療癒自己也同理他人,努力讀書之後,終於考上學校教職行政人員,有機會接觸學校的學生,和他們聊聊心事。

佳綺說,自己也曾經害怕,在微電影播出之後,會讓更多人知道自己原來一直戴假髮,但後來一想,發現不畏懼疾病的自己,反而能帶給更多病友勇氣,也不用再掩飾自己,反而輕鬆多了,鼓勵其他病友別輕言放棄,即使有病,發揮特長,也能在其他領域發光發熱。

此次微電影由王小棣監製、施岑諺導演負責訪談與拍攝,告訴台灣1萬4000個罕病家庭,其中高達7成以上仍在等待治療機會的病友們,不要輕言放棄。

●外胚層增生不良症小檔案

病因:因外胚層衍生物功能不良或缺陷造成,使得牙齒、頭髮、指甲、腺體等發育異常

症狀:皮膚細薄、色素少、臉部肌膚逐漸出現丘疹、皺紋;毛髮纖細、乾燥、顏色淺,甚至是毛髮缺乏;汗腺發育不良或缺乏;黏膜發育不良、牙齒發育不良或缺乏牙齒、顏面低鼻樑、鼻翼發育不良造成小鼻、前額飽滿、下巴小、眼睛突出且明顯、唇翹、免疫系統發生問題易呼吸道感染、聲音粗啞、不流淚、體溫高等。

治療:尚無有效治療方法,僅能採支持性療法
新聞出處:https://udn.com/news/story/7266/2896171?from=udn-ch1_breaknews-1-cate9-news 

罹患罕見疾病「外胚層增生不良症」的佳綺,鼓勵病友別輕言放棄。記者黃安琪/攝影