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「奇蹟男孩」真實版 臉部扭曲遭同儕霸凌

TVBS/2017.11.29
電影《奇蹟男孩》描述一位小朋友奧吉,得了罕見遺傳疾病導致五官扭曲,而這個疾病在現實生活中的確存在,不少病友的生活跟電影情節類似,都曾遭遇旁人的異樣眼光。

小男孩戴著一個大大的太空人頭盔,在一家人的陪伴下來到學校準備展開新生活,小朋友認為戴上大頭盔,可以阻隔了外界異樣的眼光,因為他從小就知道自己跟別人長得不太一樣。

電影《奇蹟男孩》的主角得了一種叫「下頷骨顏面發育不全症」,屬於罕見的基因突變疾病,發生機率為5萬分之1,病症的特點是顱面骨發育不全,臉又剛好是五官所在區域,因此主要器官都會受到影響。

賓州幼兒醫院醫生泰勒:「它影響到眼睛、耳朵、臉頰,會導致發育不全、或其他部位發育不全。」

病童凱西今年5歲,因為這個罕見疾病讓她的呼吸、聽覺跟咀嚼功能失常,小小的身軀已經動過7次大手術。凱西頭頭上有個裝置,能透過頭骨感應聲音,這樣她才能聽的到聲音,而她身上那條項鍊也不僅只是項鍊而已,它是個能幫助她呼吸的氣切口。

每個禮拜護士要來家裡好幾次幫助凱西復健,檢查顏面情形有無惡化,顏面發展不全大都可透過手術來解決,但牽涉的範圍很廣,耳鼻喉科、眼科、外科要一起會診,需要跨科協力完成。

相貌異於常人不只影響到生理健康,病人有可能也會因為跟大家長得不同受到霸凌。英國男子藍開斯特得了相同病症,出生36小時就被父母拋棄,之後靠著養父母跟親友的鼓勵下克服心理障礙,現在則加入基金會,幫助世界各地跟他一樣的小朋友,重新找回人生的正能量。
新聞出處:https://news.tvbs.com.tw/world/826032 

Jono Lancaster