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罕病兒辭世 義消父「自強」歡度父親節

自由時報/2017.08.08/記者吳仁捷/新北報導
新北市莒光消防分隊救護志工鄭春昇全心照顧罹患罕見疾病「腎上腺腦白質失養症(ALD)」的2名愛子,雖然愛子先後辭世,但他與另5名「罕病不落跑老爸」共組「睏熊霸」樂團,感人樂章曾被拍成《一首搖滾上月球》電影,讓外界得窺罕病家族的辛酸;鄭春昇今天父親節,想到辭世的2名愛子,他並不心酸,仍如常到消防分隊執勤,他謙稱繼續以小人物的角色,努力貢獻社會。

52歲的鄭春昇被病友稱為「鄭爸」,他在「睏熊霸」樂團中擔任貝斯手;鍵盤手巫錦輝一對兒女都罹患脂質代謝異常的「尼曼匹克症」;這6名大叔組成樂團前,長年照顧罕病兒,卻在老師集訓、指揮下,暫拋負擔,將人生辛酸融入曲調,就算演奏簡單的歌曲,因多了一份滄桑、堅強,每次演出台下都給予熱烈掌聲,去年更曾獲邀到貢寮海洋音樂祭演出。

鄭春昇說愛子6年前辭世後,他更全心投入樂團訓練,積極為罕病兒家庭發聲;昨被問及如何過父親節時,他笑稱,每天都像過節一樣快樂,加上當救護、罕病等志工,已讓他的生活很充實,近來他還開導2名有輕生念頭的民眾。

即使家境艱困,鄭春昇14年來,每週二晚間到消防隊擔任救護志工協勤4小時,隨救護車出勤救人,14年來累計出勤上千次。他的另一個身分是捏麵人師傅,而這雙手,更多時候用在奮力抱起臥床孩子,拍痰、翻身、擦澡。

即使2名愛子已病故,鄭爸說︰「人生如果能重來,我還是會照顧孩子到永遠!」光是拍痰,每回就要1000下,兩夫妻擔心孩子長褥瘡,每2小時就翻身一次;但只要看到兒子眨眼睛、微笑,就是他和妻子最有成就感的時候。
新聞出處:http://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/2157022 

新北市消防局第一大隊莒光分隊救護志工鄭春昇(左)照顧罹患罕病的長子鄭博仁(右)12年,仍每週撥空擔任救護志工,累計協勤近千次,他的故事最近將搬上大銀幕。(記者吳仁捷翻攝)