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不讓罕病擊倒 她用樂音鼓勵病友

中國時報/2017.08.08/記者林和生/屏東報導
罹患罕病皮肌炎的病友陳碧蓮,面對「皮包骨」人生,曾經怨懟、也有不滿,如今全化作前進的動力,透過口琴,巡迴全台醫院,南部首站來到屏東醫院,口裡吹出美麗樂章,以生命故事感動更多人。

談到自己罹病過程,陳碧蓮面帶微笑地說,11歲那年開始皮膚過敏,不但紅腫還奇癢無比,斑點一路從臉長到腳,父母帶著她四處求醫都不見起色,病情甚至不斷加重,不僅皮膚發炎潰爛,手腳關節更不聽使喚,至今只能靠電動輪椅代步。

她說,皮肌炎是一種自體免疫系統疾病,不但罕見且無法根治,只能使用類固醇控制病情,接受復健治療讓肢體不要再退化。

「我曾經放棄自己,絕食抗議」陳碧蓮說,病發初期無法接受與醫院為伍的日子,19歲那年她一度放棄自己,帶著負面情緒過了1年多,但不管頹廢的情緒如何蔓延,家人始終沒有放棄她,才讓她開始新的人生。

「既然決定活下來,就要好好舞出色彩!」1年前開始藉由吹口琴環島,傳達她對生命的熱情,除了答謝醫護人員辛勞,希望在看診之餘,能停下腳步聆聽音樂;也盼鼓勵跟她一樣持續對抗疾病的病友及家屬,還有很多人都陪在他們身邊。回診的黃姓婦人刻意停下腳步欣賞演出,她感動地說,其實比我們辛苦的人並不少,看著他們努力朝康復之路邁進,自己也不能認輸。
新聞出處:http://www.chinatimes.com/newspapers/20170808000562-260107