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【鏡相人間】只剩米老鼠陪著我 罕病基金會創辦人陳莉茵專訪之三

鏡週刊/2017.07.03/文:陳昌遠
基金會的志工歐玲君,是陳莉茵唯一願意談兒子的人。基金會有電話問安的服務,每半年電訪罕病家庭給予心理支持。歐玲君說:「她是創辦人,有堅強的樣子,大家也不敢問她需不需要,但每次活動她只要談到兒子,或是看到其他罕病的孩子,眼淚都流不停,所以我打電話給她。」悲傷在聆聽與傾訴中消減。

歐玲君的長子是黏多醣症患者,黏多醣堆積於骨骼與關節,長不高,一直都維持在2歲的身高,與秉憲同年過世。同為罕病者的母親,同年喪子,但處境不同,歐玲君已做好兒子離世的心理準備,但陳莉茵沒有。陳莉茵說:「我失去的是以為能陪伴我很久的人,一開始知道是猝死,後來查出是誤診,又覺得是冤枉死。」像是兒子死了2次,心也因此痛了2次。

當年美國耶魯大學遺傳科權威名醫的診斷,加上1992年又以秉憲為例發表論文,儘管秉憲從小就有心跳緩慢、心臟輕度擴大的現象,但回台接續就診,台灣的醫生並不敢挑戰權威。難道真的沒有醫生懷疑過嗎?我提問,陳莉茵停了片刻,對我說:「我相信所有治療過秉憲的醫生都盡力了,只是客觀條件不足,所以我諒解,而誤診的醫生,我也原諒。」罕病與醫學的作戰中,她一直都在最前線,也最了解醫生的無力感。

上大學時,他將陪自己住院的米老鼠送給我,「他說他不陪我了,米老鼠陪我,所以他去天國,米老鼠還是陪我。」

對於悲傷與憤怒的化解,她談聖方濟祈禱詞、倫理學及《金剛經》:「我幫了很多人,但就是沒能幫我兒子,秉憲走時,我問菩薩,祢是不是要把我最後的執著帶走?」悲傷可以消減,但淚水仍存在。她邊哭邊笑著說:「12年了,現在我已經不是為我兒子做了,可以跟菩薩有個交代,沒白唸這麼多年《金剛經》。」

陳莉茵的床頭上,擺著幾樣秉憲的物品。「他的米老鼠娃娃在那邊,他的鬧鐘現在歸我用,你們年輕人都用手機,但是我還是用我兒子的鬧鐘。」而書桌,也是秉憲倒下的那張書桌,那一刻他正在寫讀書心得,那張紙陳莉茵還留著。她打開抽屜,滿的,一一拿出秉憲的物品。物品像記憶,拿出來再收回去,都是整理。陳莉茵自嘲自己愛乾淨,沒事做就收東西,東西沒收好就不自在,只聽她一邊收一邊嘮叨:「唉呀我原本是怎麼收的。」她說工作慣了,2年前退休,現在常煩惱要不要多睡一點。

秉憲屬鼠,喜歡米老鼠,娃娃是小阿姨送的4歲生日禮物。「他住醫院或去美國檢查,這個米老鼠都陪他。」上大學住校時送給陳莉茵,「他說他不陪我了,米老鼠陪我,所以他現在去天國,米老鼠還是陪我。」娃娃舊了,有些髒汙,陳莉茵輕輕拍了一下,動作溫柔。

關於痛,我們聊了很多。她聊牙周病與植牙的痛;聊秉憲過世後她心神不寧,走路雙腳扭傷的痛;聊自然分娩的痛。她邊笑邊做表情演繹:「痛到我求爺爺告奶奶。」說到激動處就習慣拍一下大腿。膝蓋因為退化性關節炎,前陣子才開刀。不痛嗎?這個問題我沒有問。因為最痛的,她經歷過了。採訪的過程中眼淚太多了,拍照時,她抱著秉憲的遺物娃娃說:「要笑嗎?還是笑吧,都12年了。」頓了一下又補一句:「我們要放下。」

放下,眼淚少一點,笑就多一點。
新聞出處:https://www.mirrormedia.mg/story/20170630pol010/ 

基金會即將建立社會福利中心,陳莉茵說:「罕病者的生命是逐漸衰減的,病患家庭都扛著生存的壓力。」她希望給罕病家庭一個能夠喘息、療癒的地方。