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【鏡相人間】我的悲傷種在憤怒裡 罕病基金會創辦人陳莉茵專訪之二

鏡週刊/2017.07.03/文:陳昌遠
她希望所有罕病家庭都能獲得幫助,於是奔走四方,1年內募集1,000多萬元,創辦了罕見疾病基金會。她成為所有罕病家庭的母親。共同創辦人曾敏傑說:「她很感性,用自身經歷說故事,當年降氨藥只有她有,借藥救了許多人,包括我的兒子。」隔年推動《罕見疾病防治與藥物法》,讓台灣成為全球第5個立法保障罕病者權益的國家。基金會造福無數,去年獲聯合國邀請發表演說,可惜遭中國拒於門外。

她希望所有罕病家庭都能獲得幫助,於是奔走四方,1年內募集1,000多萬元,創辦了罕見疾病基金會。她成為所有罕病家庭的母親。共同創辦人曾敏傑說:「她很感性,用自身經歷說故事,當年降氨藥只有她有,借藥救了許多人,包括我的兒子。」隔年推動《罕見疾病防治與藥物法》,讓台灣成為全球第5個立法保障罕病者權益的國家。基金會造福無數,去年獲聯合國邀請發表演說,可惜遭中國拒於門外。

話題轉到基金會,陳莉茵說2019年將於新竹關西建立社會福利中心,以喘息服務為主,要給罕病家庭一個紓解存活壓力的空間。她有一股異常的執著,除非說完,不然不讓人打斷她的話。但我仍必須打斷。我要問她後來的事。

2005年,秉憲21歲,猝死於家中書桌,因為誤診。

猝死的原因是心臟衰竭。「心臟跳得慢,最後不跳了,但不應該是這種死法。」兒子5歲在美國被診斷為「尿素循環NAGS酵素缺乏症次發肉鹼缺乏症」,她與醫生懷疑,開始追查真相,秉憲遺體已火化,她想起當年在榮總留下的檢體,送往美國、香港,也在台大醫院檢驗,全家抽血做基因分析,得出真正的病因:「原發性肉鹼缺乏症次發尿素循環NAGS酵素缺乏症。」

我做了這麼多事,認識這麼多人,我的醫學常識比一般人更好,所以我無法接受。我的悲傷種在憤怒裡。

高血氨症讓秉憲不能吃太多蛋白質,肉只能吃拇指般小小的一塊,牛奶、蛋,更必須嚴格控管,等同吃素。如果沒有誤診,或許不必嚴格控制飲食。比起降氨藥,肉鹼更容易取得,不需耗費這麼多心力與金錢。久病容易抗拒吃藥,秉憲自不例外,能免則免的情況下,只服下醫生指示務必服用的降氨藥,疏忽了做為營養補充的肉鹼。真正救命的藥物,一直都在身邊,但是沒有人知道。

「這是挫敗,挫敗到極點你知道嗎?我做了這麼多事,認識這麼多人,我的醫學常識比一般人更好,所以我無法接受。我的悲傷種在憤怒裡。」陳莉茵低頭看著自己的膝蓋。之後3年,她將自己封閉起來。

當時很多人寫信給她,她至今仍沒有看。「世界上沒有任何語言,可以安慰一個失去孩子的母親,沒有,絕對沒有。」聊到這裡,眼睛又紅著哽著忍著,外頭是午後雷陣雨,嘩嘩作響。
新聞出處:https://www.mirrormedia.mg/story/20170630pol009/ 

罕病基金會的禪繞畫課程中,陳莉茵(右)與罕病兒一起開心畫圖。