回首頁 | 訪客留言版 | 特別企劃 | 網站導覽  English
【鏡相人間】罕見的愛 罕病基金會創辦人陳莉茵專訪之一

鏡週刊/2017.07.03/文:陳昌遠
陳莉茵的次子罹患罕見疾病,當年台灣無法找出病因,也沒有藥可醫治,為此她借錢攜子赴美治療,藥費昂貴1年200萬元,她兼職工作賣房籌措,1999年更創辦罕見疾病基金會,照顧了無數罕見疾病家庭。

如果是一般人,也許當做怪病一場,早早放棄,為了孩子做到這種地步,如此執著的原因?陳莉茵說:「因為我愛他,我非常愛他。」不需華麗修辭,母愛偉大,而陳莉茵執著的愛,更是罕見。

才聊幾句話,陳莉茵突然問:「我那個兒子比你還高大,你幾歲了?」知道歲數後,又說:「他比你小1歲,12月生。」已故的次子吳秉憲,在寒暄裡已然成為她量度現世的基準,然而一問起,她便說:「其實我不想談,談到秉憲我都會哭。已經12年了,我也不想再哭哭啼啼說那些事。」

赴美治療時,當年5歲的兒子問:「媽媽,我會不會好?」那時候我沒有回答他。

67歲的陳莉茵是罕見疾病基金會創辦人,次子秉憲是台灣第一例確診的高血氨症患者,不談傷心往事了,她用專業口氣談論兒子病因,語調快速,每5句話就夾帶1個英文單字:「原發性肉鹼缺乏症,只要把Carnitine(肉鹼)給他,就可以正常生活,不會有血氨問題。」

「他出生時比較瘦小,常常容易疲倦,嘔吐,有時候會昏迷。」4歲上學活動量增加,開始嚴重發病,「他經常跟我說媽媽我好累,要我抱他。」她直覺不對勁,卻查不出病因。直到某次急診,遺傳科的醫生驚覺孩子才4歲竟有脂肪肝,檢查發現血氨太高,然而當年台灣無法診斷病因,也無藥可治,只能吃1種工業用防腐劑救急,用腹瀉的方式降氨。

兒子5歲那年,陳莉茵決定帶他去美國耶魯大學治療,她仍記得赴美診斷時與兒子的對話。「他問我,媽媽,我為什麼生病?我說每個人都會生病,只是你比較早。他又說,哥哥為什麼不生病?我說哥哥也有氣喘呀。他又問為什麼哥哥不用來美國?我說,因為你病得比較嚴重。他又問我,會不會好?」

「那時候我沒有回答他。」說到這裡,陳莉茵的語氣變得微弱。「我說我們把身體維持到最好,等更好的藥,有藥控制就不會被帶走,一直到10歲,他幾乎每年問我1次。」「我才跟他說,你不會好,你要一輩子吃藥,有藥吃也不錯,很多人沒藥吃。」罕見疾病由於罹患者少,藥廠基於利益不願投入研發,藥商也不一定進口,有進口也非常昂貴,更有部分罕病者,面對著無藥可救的狀況。「之後他再也沒有問我了。」她記得如此深刻完整,讓我不禁擔心,後來的傷痛,是不是也完整地刻在內心?

孩子21歲猝死…原來5歲開始的治療都是相反的。「他吃了很多冤枉藥、很多治標的藥,沒有吃治本的藥。」

死念與壓力,直到換了另一種能穩定獲得的藥,才減退。當時,她在美國小麥協會工作,丈夫則是稅務局公務員,家族中經濟算不錯,但美國醫療非常昂貴,必須借錢才能前去,而台灣沒有藥,必須非法挾帶藥品回台。藥費昂貴,1年要200多萬元,為此她賣掉1棟房子,兼數份工作。美國藥商停產,她寫信懇求藥商繼續生產。她也寫給政府官員,成為第1位向健保申請到罕病藥物的人。

昂貴的藥物有健保補助,那日期她牢牢記著。「那是1988年4月2日,我第一次在台大醫院拿到藥,看著大廳人來人往,心情很激動,想對每一個路過的人說謝謝。」
新聞出處:https://www.mirrormedia.mg/story/20170630pol008/ 

泡泡龍症、亨丁頓舞蹈症、小胖威利症…陳莉茵抱著宣導罕病的娃娃,介紹各種罕見疾病。