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產前產後無縫接軌 台兒周產期資源中心成立

鉅亨網新聞中心/2017.05.14/記者吳霈蓁報導
「我從來沒有想過要放棄,我只想著:要怎麼讓寶寶活下去。」

莊小弟弟,現年十一歲,目前就讀小學五年級,採訪時用慧黠燦亮的雙眼跟在媽媽旁邊、既害羞又好奇的聽媽媽和我的談話。淘氣的小臉龐,看不出他是一位罕病的小病人。

莊媽媽說,他是「先天性靜脈畸形骨肥大症候群」(KTS)患者。在懷孕二十六周左右進行羊膜穿剌時,醫師發現胎兒有腹水的情形,轉介到當時在馬偕的高危險妊娠醫師張東曜門診。第一次看到這種病例,張東曜醫師告訴莊小弟的爸媽:這是一條漫長的戰役,「如果媽媽願意拼,我們就陪。」

莊媽媽說,張東曜醫師在做完檢查後告訴他們,唯一的辦法就是要幫腹中的胎兒抽腹水、降低寶寶的腹壓。不過,雖然當時並不知道寶寶是什麼原因產生腹水,但他相信這不會影響到寶寶未來的智力發展。聽到這裡,莊媽媽燃起了信心,決定相信張醫師,固定回診抽腹水,來來回回一直到寶寶三十五周出生。但腹水抽了就積,抽到醫師和媽媽都忘了到底抽了多少次。

二十二周到三十五周的時間,說長不長,但對胎兒來說,卻是一個決定生死的漫長的十三周。孕婦光是抽羊水都有一定的風險了,更何況是穿過媽媽的肚皮、再到胎兒的肚子裡面抽腹水,困難度和風險之高,難以想像! 醫師的壓力也不比媽媽小。張東曜回憶,面對未知,他當時的想法是:「不要想著贏,要想不能輸。」就是這樣的信念,讓他陪伴莊媽媽一起打拼、不要放棄,幸運的是:「最後陪她打贏了這場仗。」

在張醫師的奔走和安排之下,莊小弟在三十五周剖腹出生,出生後立刻有小兒醫師團隊接手治療,產前產後無縫接軌,媽媽不需要奔走於各大醫院之間求助無門。莊小弟出生第一天就被診斷為 KTS。這種罕見疾病雖然讓他一出生就住進了加護病房,成長過程中,數不清多少次進出醫院、每次生病發燒潛藏的感染風險、預防碰撞受傷的壓力,一路走來,雖然辛苦,但莊媽媽說,他沒時間害怕和傷心,有時候如果住院住的比較密集,「把行李收一收,當作是出門旅遊」。莊小弟肚子上紅紅的血管瘤胎記,莊媽媽說這是菩薩做的記號,面對疾病,莊小弟弟的樂觀和體貼,讓她很欣慰還好當初決定把小孩生下來。樂觀正向的態度,流露出身為母親堅強的韌性。

雖然過了十多年,莊媽媽從來沒忘記張東曜的恩情。一有時間,就會帶莊小弟回來探望張醫師。母親節前夕,張東曜成立「台兒周產期資源中心」與日本神奈川兒童醫院新生命支援中心合作,希望未來能幫助更多像莊小弟這樣的高危險新生兒個案,透過周產期資源中心團隊,能讓寶寶的評估與治療產前產後都無縫接軌。莊媽媽也特別帶著全家人一起到場支持,她說:「因為張醫師的愛心和專業,讓我們有一個完整的家,也無需承受失去孩子的傷痛,讓我能每年快樂的過母親節,他是我兒子人生中的第一個貴人,真是無限感激的事!」
新聞出處http://news.cnyes.com/news/id/3810587