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他遺傳家族小腦萎縮症 她堅定下嫁照顧他一輩子

聯合報/2017.04.19/記者楊濡嘉
「她是上帝送給我最好的禮物!」遺傳家族小腦萎縮症的34歲高名岳深情看著太太林淑娟,一字字努力說出對太太的感謝;林淑娟決定下嫁高名岳時,已經知道高名岳因病會慢慢退化,甚至有一天會臥床不起,她依然說服家人嫁給名岳,要照顧名岳一輩子。

高名岳和弟弟高名志、好友賴明德在高雄市鳳山區經營米格義式手工霜淇淋店,以材料天然實在打出網路知名度,淑娟和名岳結婚後也是店裡的生力軍。

名志說,外公家族有小腦萎縮症,外公因此症已過世,那時家人還以為外公是中風,後來才知道是小腦萎縮症,媽媽雙胞胎的阿姨也因此病去世,到目前為止,家族3代19人中有8人發病,60多歲的母親退化到臥床,創世基金會協助到宅服務。

名岳表示,因為家族遺傳,舅舅在他們小時候就安排家族作篩檢,小學時就知道自己有此罕病,但那時還小,沒有擔憂過,當兵時還當駕駛兵,6年前發病,走路漸不穩、口語漸不清、老是暈眩,仍然不覺得有什麼好擔心的,就是順其自然過日子,運動、工作、交女朋友。

因為工作的關係,名岳9年前認識淑娟,他告訴淑娟自己的病況,淑娟沒有被嚇退,反而覺得名岳誠實可靠,尤其有一次淑娟病倒,名岳邁著不穩的腳步爬樓梯到她住的3樓公寓,淑娟更感動,3年前決定嫁給名岳。

「我的父母不贊成,可是最後還是尊重我的選擇。」淑娟說,名岳需要人照顧,她要陪他、照顧他一輩子,名岳深情的說淑娟是上帝送給他最好的禮物!淑娟聽到名岳的話,覺得所有的辛苦都值得。因為夫妻感情深厚,感動淑娟的家人,淑娟的母親現在經常為女婿做好吃的料理。

賴明德透露,淑娟幫忙店裡作生意,幫名岳按摩、定期陪同到彰化就醫、陪著運動,沒有喊過苦,名岳每天一定到店裡工作,和淑娟一起努力經營,夫妻感情很好。

面對家族、家人受罕病之苦,高家人學會坦然面對,名岳、淑娟守著鳳山的店,名志坐鎮苓雅區分店,他們的霜淇淋受到顧客肯定,回購率高,名岳的醫生還是店裡的常客;名岳認為與其擔心身體退化,不如開心的做運動、工作,讓自己保持活力。

名志說,作生意收入扣除母親的照顧費、家庭支出,哥哥的病況又日益嚴重,盈餘並不多,但不管怎樣,社會上還有許多人比他們辛苦且需要別人伸出援手,因此,他們很願意幫助創世基金會高雄分會舉辦的公益園遊會。

創世基金會高雄分會人員表示,米格義式霜淇淋店得知分會5月13日要在左營蓮池潭高雄物產館舉辦「舞動生命‧愛無限」公益嘉年華會時,立即表示要捐出100支霜淇淋義賣,也站出來籲請愛心人士多支持公益園遊會。

創世高雄分會預計招募60攤,到現在只招募到20多攤,確需更多愛心人士伸出援手,詳情可上創世基金會高雄分會臉書查閱,或電洽(07)26128616轉15。
新聞出處:https://udn.com/news/story/7327/2413589?from=udn-referralnews_ch2artbottom
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高雄市鳳山米格義式霜淇淋店的老闆之一名岳(左2)罹罕病,他堅強面對疾病,並與太太淑娟(右2)、弟弟名志(右)、好友明德共同作公益,幫助創世基金會公益園遊會。記者楊濡嘉/攝影