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想起羅倫佐張家三兄弟

蘋果日報/2015.07.18/作者張肇烜(醫師)
「八仙塵爆」社會愛心捐款不斷湧入;家屬聯絡網發言人「我們不是乞丐」一席話,引來非議,連塵爆家屬都聽不下去,公布會議錄音檔。聽到「吼,全省捐款快給我收回來」,讓很多捐款民眾也想把錢收回來。

這不禁讓人想起羅倫佐張家三兄弟 。電影《羅倫佐的油》是真人真事改編,1984年美國一位天真活潑的4歲小男孩羅倫佐,突然發瘋似地狂叫,就醫後被診斷為「腎上腺腦白質退化症」(Adrenoleukodystrophy,ALD),患者會逐漸喪失語言、神經、吞嚥和運動功能而亡。2005年高雄「張家三兄弟」的故事是「台版羅倫佐」。張家三兄弟先後被診斷罹患ALD,爸爸不能眼睜睜看兒子等死,透過網路找到電影裡治療ALD的權威默索(Moser)醫師,希望能挽救三個兒子就要萎縮的生命。默索醫師建議張家父母,趕快帶孩子到美國進行「骨髓移植」。然而,龐大醫療費用預估1人就要1500萬,張家只好向親友伸出援手,後來朋友將張家不幸的遭遇在網路公開,透過媒體報導引發台灣社會廣大迴響,3天內就募得7400多萬元。

張家帶著國人滿滿的祝福和協助,全家搭機到美國明尼蘇達大學醫學中心就醫。當時大量捐款都捐給張家三兄弟,造成「排擠效應」;張家三兄弟後來沒做成骨髓移植返回台灣,曾受到外界質疑善款流向。多年之後,張家次子已經離開人世。

照理說民眾捐給張家,張家可以自由支配款項運用。謹慎的張家卻在一開始就找律師監管善款,在二兒子去世之後就將專戶結束,沒有私用,全數捐出。總共募得7400萬,張家捐出7300萬,默默地捐給台大醫院和罕見疾病基金會。《蘋果》曾訪問罕見疾病基金會董事,她直到《蘋果》記者採訪才知道這位神祕捐款人原來是張家母親,她捐給罕見疾病基金會3200多萬元,基金會董事說:「這是基金會有史以來最大筆捐款,幾乎佔全年捐款一半,我永遠記得!」

羅倫佐張家三兄弟的故事讓人心酸,張家父母面對愛心善款「無私、謹慎」的處事態度讓人感佩。日久見人心,現階段應放下無謂口水,全心全意救治生死交關的傷患,從張家三兄弟的故事中我們看到也相信著「取之社會,用於社會」的人性光輝!
新聞出處:http://www.appledaily.com.tw/realtimenews/article/new/20150718/650105/