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罕病少女巫以欣 20歲音樂生日會

台灣醒報╱2012.10.24╱記者徐欽盛╱台北報導

      罕見病少女巫以欣慶祝20歲生日,即將於11月30日舉辦「雙十感恩音樂佈道會」,父親巫錦輝表示,患台灣罕病尼曼匹克症的以欣,是女性病患中狀況最佳的,而且也是唯一就讀大學的病友。家人要為以欣辦一場音樂佈道會,述說這些年來,上帝在以欣身上的奇蹟,並鼓勵有同樣遭遇的人。

      巫錦輝認為,這種罕見病孩子可以活到20歲是很不容易的事,舉辦這場音樂會,除了是要向上帝獻上感恩外,同時也希望鼓勵同樣遭遇的人,他還透露本來只是一個小型的音樂會,經過大家的口耳相傳,不但教會的朋友主動來幫忙、罕見疾病基金會合唱團也要加入,更不要說跟著巫以欣從小一起長大的朋友。為此,巫爸爸決定要加之擴大,變成一場感恩音樂佈道會。

      「雙十感恩音樂佈道會」內容包括,鋼琴、小提琴、大提琴的三重奏,還有罕見疾病基金會星光幫合唱團表演,以及和巫以欣從小一塊長大的朋友獻唱兩首古老詩歌。此外,節目中間還安排25分鐘的范大陵長老的演講,主要是告訴大家,巫以欣一家人是如何靠著上帝的恩典,走過風暴得著的上帝恩典。

巫以欣是台灣罕病尼曼匹克症患者,呱呱落地就很喜歡笑、很恬靜,是懂得體貼別人的小女孩,爸爸和媽媽常說,她是上帝所賞賜給他們的禮物。讀小學一年級時,她的成績優異,演講比賽多次獲獎,但是上了二年級,媽媽發現她的眼睛協調力不好,眼球只能平視,學習成績漸漸跟不上同學,喝水經常沒來由地嗆到,但到醫院也查不出原因來。

      經過了半年的折騰後,終於在台大醫院找楊智超醫生,住院逐項檢查十四天,經由抽骨髓化驗,初步判定是罹患「尼曼匹克症」。即便是遇到如此大的疾病折磨,巫以欣還是很堅強、快樂地面對難題,她每天到中山國中操場快步走路,讓身體流汗。因為她相信上帝既能醫治瞎眼的人,也必定能醫治她。

      另外,為了能讓巫以欣能得到更好的治療,她的媽媽和爸爸遍尋全台名醫,甚至是針炙治療、腳底按摩….等都試了還是無效。看到身體還是很痛的巫以欣,巫媽媽曾經說:「以欣,我知道妳很痛,但是妳要勇敢,因為每一次醫療都是我們的希望,如果可以的話,媽媽很想代妳受這種苦。」看到親情的偉大。

      最後,巫以欣的父母親決定採取另類治療─「旅遊冒險治療」,要將注意焦點從身上的病痛轉移到世界各地,去看看各種膚色的人如何過生活。就這樣,巫以欣和爸爸、媽媽在2003年全家遠赴聖地以色列和埃及旅遊,在零下七度的低溫登高至埃及西乃山看日出,同時又不放棄地花了四個多小時徒步走下山,激勵全團32人都勇敢接受挑戰。

      巫以欣雙十感恩音樂佈道會,定於11月30日 (五) 晚7:30~9:00於南京東路禮拜堂三樓舉行,現場可以容納近400人,歡迎所有關心罕病,以及喜愛音樂的朋友一起參加。

新聞出處:http://udn.com/NEWS/BREAKINGNEWS/BREAKINGNEWS9/7452234.shtml#ixzz2AH13LoLL