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兒患楓糖尿症 父盼列低收戶

聯合報╱2012.10.25╱記者林佩均/台中報導

      
9歲的小宏從小罹患楓糖尿症,只有1歲智商,行動無法自理,此病全球僅17例、全國5例。小宏天天需要看護,日前大陸籍母親不堪壓力離家、阿公也因病過世,獨留父親一肩扛起壓力,無法出外工作,還得照顧7歲有輕度語言障礙的小子,令小宏的父親擔憂孩子的未來。

「宏哥!宏哥!」小宏只聽得懂爸爸呼喚他綽號,他會興奮的發出「喔喔喔」笑聲,雙手抱著爸爸的頭、用力拔爸爸頭頂短短的頭髮。小宏無法行走,甚至連大小便都需要旁人幫助,他的情緒只有大哭與大笑。

     「我不知道還有多少時間能陪他們?」55歲的小宏爸爸與大陸籍妻子生下楓糖尿症的小宏,讓人體健康茁壯的蛋白質,對小宏卻是致命「毒藥」,宏爸哽咽,小宏只要誤食就會嘔血,甚至連感冒或排便不順暢,都會引起癲癇或嘔血症狀。

     宏爸白天照顧小宏、帶小子上下學,趁孩子睡著的時間,清晨跑計程車賺外快。宏爸說,孩子必須喝不含蛋白質的特殊奶粉,這種進口奶粉一罐要3千元,每個月至少喝掉8罐,雖然晚上兼差跑車,但每月開銷仍然入不敷出。他數度向社會局申請中低收入戶,都以「名下有房」為由駁回,讓他十分無奈。

      「我不想靠外界金錢援助,但請給我工作和喘息的空間!」小宏爸爸每天休息時間少,他希望政府或相關單位能提供育嬰或托育場所,讓他能正常上班賺錢,回家後照顧兩個孩子,一家三口自立自強。

新聞出處:http://udn.com/NEWS/SOCIETY/SOC7/7453005.shtml#ixzz2AGkDQaac