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《媽拍罕病兒》15分鐘短片 母子情長

〔自由時報/2012.10.15/記者蔡孟尚/竹縣報導〕

陳淑美《上天送來的禮物》 獲竹塹奧斯卡獎
  新竹縣民陳淑美的兒子李健豪罹患罕見疾病「努男氏症」(Noonan syndrome),她辭職陪兒子做早療、復建,把這段心路歷程拍成紀錄片,鼓勵其他罕病兒家庭,影片獲第二屆竹塹奧斯卡極短篇組優選第一名。

  林口長庚醫院兒童內分泌暨遺傳科主任羅福松說,李健豪是努男氏症中的KRS基因突變患者,全球迄今僅有三十幾個病例,除了生長遲緩外,還伴隨聽力、視力不佳以及眩暈,加上從小營養吸收就不好,家長照顧起來相當辛苦,現在他能夠像正常人一樣自理生活,真的很不簡單。

  陳淑美說,她把這部取名為《上天送來的禮物》,因為為了要照顧健豪,她辭去工作當全職媽媽,比其他的職業婦女多了很多陪伴孩子的時間,跟孩子的互動也更加親密,這一路走來雖然辛苦,但她卻覺得收穫比付出還要多。四年前參加新竹縣社區影像培力營學習紀錄片拍攝的陳淑美,第一部作品是拍攝家鄉山水,第二部就把鏡頭朝向兒子,用一部小數位相機拍攝,從國一拍到國二,加上剪輯一些健豪幼時的照片,在去年完成這部長約十五分鐘的紀錄片,日前在竹塹奧斯卡紀錄片徵選中獲獎。

  陳淑美的指導老師曾吉賢說,這部片的技巧也許不是很棒,但拍出了人間的真愛,而且陳淑美勇敢和觀眾分享她和孩子攜手對抗病魔的艱辛經過,供其他家有罕病兒的家長參考,這種大愛讓評審深受感動。影片中,幼時的健豪要拿個東西、揮動球棒都相當吃力,但在媽媽的悉心照顧下,上了國中的他不但可以幫忙做家事,還能自己騎自行車上學,和正常的孩子差異不大。

  目前就讀高一的健豪說,他跟媽媽一樣愛上了用相機拍東西,也學會把影像存進電腦,雖然眼睛不好,但他不怕苦,希望將來也能跟媽媽一樣拍出好看的紀錄片!

新聞出處:http://www.libertytimes.com.tw/2012/new/oct/15/today-north3.htm?Slots=TPhoto

新竹縣民陳淑美(左)用手上的這部小相機,為罹患罕見疾病努男氏症的兒子李健豪(右)拍出紀錄片。(記者蔡孟尚攝)