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罕見疾病個案(含疑似病例)通報流程 (§7)


一、依據:
1. 罕見疾病防治及藥物法第七條規定:「醫事人員發現罹患罕見疾病之病人或因而致死者,應向中央主管機關報告」。
2. 罕見疾病防治及藥物法施行細則第五條規定:「依本法第七條規定負有報告義務之醫事人員,應於發現罕見疾病病患或屍體之日起一個月內,向中央主管機關陳報」。
3. 98年1月20日罕見疾病及藥物審議會第22次會議決定:確屬公告之罕見疾病,才需通報。 

二、通報方式:
1. 傳真通報:(02)2545-9166。
2. 郵寄通報:國民健康署委託之罕病醫療補助專案辦公室(10574 台北市松山區民生東路4段133號11樓)。
3. E-mail通報:rare_disease@ms2.iisigroup.com 。
4. 網路通報:由醫師逕自到罕見疾病資料系統通報。

 如有任何疑問請洽罕病醫療補助專案辦公室 (02)2545-9066
參考網址:https://www.hpa.gov.tw/Pages/Detail.aspx?nodeid=596&pid=1024

三、衛生福利部資格審查通過之遺傳諮詢中心:
參考網址:http://gene.hpa.gov.tw/index.php?module=bhp&action=list&tkind=4

 

 

 

罕見疾病個案報告單
罕見疾病通報審查表
罕見疾病個案通報審查標準-MS、TSC、SMA、ALS、粒線體、PPH
罕見疾病個案通報審查標準-瑞特氏症