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各位朋友：
　　本區主要是目前坊間所出版的「罕見疾病系列專書」，誠摯地向您推薦，邀請您一同感受他們豐沛的生命力！不過要特別說明的是，本會目前並沒有進行販售的服務，因此如果您想要購買下列所推薦的書籍時，請洽各地書局或出版社，請不要直接劃撥至本會購書。謝謝！

新書推薦

書　名：

沃克，我的月亮小孩：一位父親的CFC記事

作　者：

伊恩．布朗

出版商：

智富

ISBN：

9789866151163

出版日期：

2011-11-24

內容介紹：

　　「我的兒子，沃克．布朗，今年十三歲，整日裹在濕尿布裡。他不能說話，不能吃飯，甚至他會無法克制的打自己的臉，並不停的尖叫。醫生說，他只有三歲孩子的智商。」

　　沃克患有一種罕見的基因遺傳疾病──CFC（Cardio Facio Cutaneous），目前世界上只有300人罹患這種疾病。也許你會說，這樣的生活真可怕。沒錯，這孩子一出生就註定痛苦將跟著他一輩子。

　　如果你是這個男孩的父親，你會怎麼辦：眼睜睜的看著自己的孩子承受這樣的痛苦，卻只能看著他，無能為力？用盡了全部的心思，卻不能夠明白，他的咿咿呀呀到底意味著什麼？把他交給全職的養護機構，忍受著在精神上遺棄他的無休無止的自責和羞愧，漸漸麻木？還是，憂心忡忡的面對著不可知的未來，在希望和失望的交替中筋疲力盡……

　　是的，作為沃克的父親，伊恩．布朗（ Ian Brown ）曾經經歷了這痛苦的一切。面對這些無法改變的事實，布朗最終選擇用文字紀錄沃克的一點一滴，並努力去理解兒子那神秘的大腦裡，到底在想些什麼。

　　為此，他踏上了跨躍洲際的尋找之旅－－義大利、美國、英國、法國、澳大利亞，布朗尋找著和自己兒子有著驚人相似病狀的孩子。

作者介紹：

加拿大《環球郵報》（Globe and Mail）的專欄記者，他所撰寫的報導文章曾獲得九次「加拿大國家雜誌及報紙金獎」（Gold National Magazine and National Newspaper award，加拿大國家新聞獎項）。十多年來，他擔任加拿大電台節目《聊書》（Talking Books）的主持人。除此而外，他並主持加拿大電視台的兩檔系列紀錄片：《人類邊緣》（Human Edge）和《觀點》（The View from Here）。作品獲得國內外獎項數十次。　　2010年一月，伊恩因本書《沃克，我的月亮小孩》獲得榮獲加拿大最重要的國家文學獎項－－加拿大不列顛哥倫比亞非文學類獎（British Columbia’s National Award for Canadian Non-Fiction）。

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最後更新時間： 12/09/2005 01:30:36