回首頁聯絡我們網站導覽訪客留言版English

 罕 見 優 格
罕見疾病小天使現身最優的部落格──
罕見優格,邀請大家一同分享愛、生命與希望。
查詢
歡迎大家推薦罕病病友、家長或相關醫事、社服人員的優質部落格,加入我們的交流平台。

數星星心情
坐在天台上吹風數星星想念ㄚ也許我兒在那角落對我吹氣眨眼睛....
罕病AADC的部落格
提供AADC醫療資訊及心情分享的交流園地。....
小天使Shayla
上天賜給他稚嫩的雙腳
卻忘了賦予她們站起來的力量……
上天賜給他一雙創意的巧手
卻忘了賦予她們擁抱摯愛的力氣……
               ~一位病友媽媽的心情分享....
強悍弱女子 曾晴的家
曾爸爸曾媽媽陪伴小曾晴的心路歷程,另蒐集了關於「肌小管病變」的疾 病知識。不但有文字、圖片還有影片分享,內容豐富、感動人心!....
活下去的原動力~~我是住在月亮上的女孩 張育宜
記述心情點滴,傳遞人生的希望,分享生命的美好與熱情....
小瓢蟲的異想世界
看不出來的罕見疾病-結節硬性化症,簡稱TSC,會全身官器都會長結節腫瘤。所以我們是小瓢蟲家族或結節家族!這裡有我們的成長的過程及許多故事和許多資訊讓大家了解TSC 劃撥帳號:19973583 謝謝您的愛心 !....
這是巫家一生罕見的幸福的部落格
這裡紀錄關於我們家一起為生命奮鬥的故事,2001年在台大醫院檢查出我的兩個小孩巫以欣.巫以諾得了罕見疾病<尼曼匹克症C型>,全省只有八個病友,而且還沒有正式的藥可來醫治,雖然如此!我們永不放棄.....我們一家人在 上帝的帶領下展開不一樣的人生,我們比以前更積極更樂觀更緊密在一起......
化為千風
這裡記錄了我和我兒子永強生命的故事現在永強的弟弟-Charlie為自己也為哥哥活出生命的精彩 .......
瑞特氏(雷特氏症)小天使們大家一起加油!!
這裡紀錄了琪琪的點滴! 希望把罕見疾病雷特氏症候群都拉~拉~拉~進來讓我們能互相交流關心讓大家更暸解我們這群默默的小寶貝喔!....
灰灰回憶錄
朋友的重要~威爾森氏症病友灰灰的心情點滴....

  第1頁 / 共8頁  共計75筆資料第一頁│上一頁 │下一頁最後頁 

立案字號:衛署醫字第88022340號  劃撥帳號:19343551 戶名:財團法人罕見疾病基金會  統一編號:19340872 
台北總會:104 台北市中山區長春路20號6樓 代表號:0912337876  電話:(02)2521-0717-8  傳真:(02)2567-3560
中部辦事處  地址:404 台中市北區進化北路238號7樓之5 電話:(04)2236-3595  傳真:(04)2236-9853  
南部辦事處  地址:800 高雄市新興區民生一路206號9樓之3 電話:(07)229-8311  傳真:(07)229-9095


最後更新時間: 09/05/2007 02:37:41