近年來，志願服務已形成一股巨大的正面能量，在普世各地掀起愛的行動熱潮。志願服務不再只是愛心的實踐與奉獻，亦是生命的學習與體驗，因此本會積極鼓勵學生青年投入罕病志工行列，以實際關懷弱勢，發揮人飢己飢精神，以體悟人生的價值與意義，並企圖藉由志工人力的有效整合與運用，為基金會的各項服務注入更多的活力泉源。
隨著罕見疾病能見度逐步提升，本會的服務方案與人數日增，病友的需求也愈顯多元，志工服務遂成為本會不可或缺的輔助機制，協助我們順利陸續完成重大社會使命。因此，本會從最初由志工大隊長杜台興先生率領不到10名的志工群開始，逐步發展志工團隊的制度化、多樣化及專業性，更於2004年起擴大招募，首批便培育初33位種子志工，並持續厚植志工團隊成員，透過組織化、專業的培訓課程來提升志工的服務素質；同時藉由不定期的志工聯誼與聚會，強化內部的情感交流及對組織的向心力，也透過彼此分享來相互成長。
至今，本會的志工團隊日臻堅強，服務範圍從行政庶務、活動辦理、專業支援，乃至校園宣導、病家訪視甚至是去年開始籌辦的「傾聽我說」專線服務，本會一方面將志工的投入轉化為服務病友的新能量，同時也藉由志工的培訓與投入服務過程中，培育養成宣導尖兵，透過實際的病友服務體驗，將自身寶貴所見所學傳遞給其他人，藉此延伸罕見疾病的宣傳網絡。
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