財團法人罕見疾病基金會

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　　為了讓病友和家屬們能利用有限的時間和體力並充分發揮所長，本會自96年度起，陸續安排有特殊技能的病友，在愛心合作的企業活動中展示自己的作品，就進而獲得就業的機會與肯定。此一「罕病病友就業促進服務方案」，目的就是希望打破既有的庇護工廠/商店的運作模式，藉由個案包裝與行銷，依病友或家屬的特殊專長，量身訂作具個人風格的創意專區。並且突破空間限制可以利用各種不同途徑來經營自己的事業。

　　為了協助這些擁有一技之長的病友或家屬們，本會除為其設計一系列的宣傳看板，並於文宣品廣為傳播外，未來將媒合更多的愛心企業，讓這些身懷絕技的病友們盡情發揮所長，進而增加他們的人氣及擺攤的機會。如果您也是身懷特殊技藝的病友或家屬，歡迎和本會聯絡，讓我們知道您的特殊才藝；也歡迎企業、學校以及各種社團朋友主動與我們接洽，讓您的活動更多樣化，也增添不一樣的公益氣息喔！洽詢專線活動公關組（分機131-133）

	傷口下的夢想_立庭
	「我是一個正常人，只是比較容易破皮、受傷。」「如果不跌倒，我就和你一樣。」即使傷痕斑斑疼痛難耐破爛的皮膚還滲著鮮血.....立庭──不服輸的女孩堅持著用攣縮變形沒有指甲的手指不斷、不斷、不斷地練習編串出晶瑩的項鍊描繪著繽紛的指甲這是她的希望與夢想和你我一樣靠雙手自食其力是她微小卻偉大的夢想

	黏土情　慈父心_鄭爸
	眼前這雙歷盡滄桑的巧手鄭爸爸用它捏出栩栩如生的捏麵人用它幫臥床的兒子抽痰、拍背用它擦去辛酸的眼淚他不求人幫忙不接受施捨生活苦生命更苦可他帶著笑容頑強地向前走：「自己的兒子，自己當然要抱得動！」堅持用自己的雙手抱起早已比他高胖的兒子...

	衝向火焰　點燃夢想_原德
	「只要有希望，就永遠不能放棄！」疾病悄悄地奪去原德自由行動的雙腿卻無法禁錮他的人生冷硬的琉璃融化在近千度的藍色火苗中燒出了創意燒出了熱情燒出了光芒蛻變為晶瑩的吊飾和耳環讓他看見火焰後閃耀著無限希望即使未來有數不盡的未知與挑戰他仍要用自己的雙手點燃彩色的夢想

	彩印創意　揮灑人生_志洋
	「旺盛的生命力是可以激發出來的！」甘迺迪氏症像個不速之客闖進許志洋的生命中帶來不聽使喚的顫抖手指無時無刻抽痛的肌肉爬樓梯看似簡單的小動作卻是他必須手腳並用才能完成的挑戰即使疾病如影隨形緊緊糾纏他仍要樂觀地微笑用雙手與顏料印出彩色的人生

	千絲萬縷　妙手生花_珝方
	「雖然身高有很多不便處，但可以想辦法克服！」羅珝方一位笑聲爽朗的街頭藝術家短小的肢體引來旁人的異樣眼光卻無法阻擋她追求理想跨越軀體的障礙她用改造的四輪機車到海邊挑撿材料以靈巧的小手變化出脫俗清新的飾品即使眼前是一片荊棘她也要用自己的雙手用枯枝打造出美麗的藝術殿堂

	引吭「高」歌　一枝獨秀﹍瓊玉
	「每件事都有存在的必要和意義，包括我，和我的病！」5顆瘤住院11次經歷17個小時的心臟手術在胸前留下27公分的美麗軌跡馬凡氏症讓瓊玉「高」人一等卻也帶來一長串與病痛為伍的辛酸血淚史但她堅持雖然身體樣樣都不好卻非萬萬都不能因此她歌唱寫詩寫劇本如果聽見瓊玉嘹亮的歌聲你會知道她是真的用生命的力量在唱歌

	威利無窮　打造美味關係 _勇爸
	「我不奢望他功成名就，只求能平安長大，有一技之長，自立更生。」為人父的鐵漢性格也有展現難得的柔情時刻身兼母職多年奔波勞苦只為了讓兒子生活更好即使面對眼前的嚴峻考驗 &nb...

	擁抱彩虹拼出愛--虹安媽媽
	清秀可愛的孩子竟罹患難解的罕見疾病即使孩子已經十多歲卻只維持著兩、三歲心智仍是她永遠的心肝寶貝為了照顧連走都走不穩的孩子

	不懼疼痛畫出生命光亮—劉佩菁
	「在繪畫中，我找到自己專屬的成就感！」靠著幾支筆佩菁用傷痕累累而變形的雙手畫出人們臉上的笑靨與希望即使從食道到軀幹滿是破裂水皰的傷口總是在好不容易復原之後又再次長出水皰她仍用樂觀和努力將苦痛蛻變為成長的基礎在創作中忘卻痛楚找到專屬...

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最後更新時間： 06/12/2008 12:40:20