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書　名：	罕病練功路十年生死手記

作　者：	吳彥竹

出版商：	罕見疾病基金會

ISBN：	978-986-84920-4-2

出版日期：	2009-11-30

內容介紹：	「感謝這場病讓我有機會　停止迷失的追逐　並重新體驗人生、看待這世界！」　　這是本書作者吳彥竹老師在書中的一句話，簡短的字句，透露出作者在遭逢原發性肺動脈高壓的罕病打擊之後，以豁達、清明的眼界，重新檢視生命的本質。　　十年患病的旅程有如蜿蜒山路般峰迴路轉。原本正值人生中事業展翅起飛的輝煌年華，熱愛教學的吳老師突獲疾病來襲的噩耗，以及隨後接踵而來的一連串醫療過程，為家庭生活帶來巨大的變化。作者在“原發性肺動脈高壓引發心肺日漸衰竭的恐嚇及折磨”之下與疾病共生共存十年中，進出醫院無數次。與醫療系統的貼近，讓他數次目睹生死交關的場景，於是，在疾病交鋒的第一手經驗之外，更啟發了他對生死學的興趣，為生命帶來新的啟發示與反省。　　在病痛的日子裡，作者也曾經沮喪、無助、生氣，抗議上天的不公，但在看到身邊友人生命的脆弱與無常，也瞭解到疾病對家人帶來沈重的壓力與打擊，為了更珍惜與愛妻幼子相聚共處的歡樂時光，作者開始修習如何在病痛中正面思考的「練功路」。在積極求醫、奮勇抗病之餘，作者在同事朋友的鼓勵下繼續教學，不因病放棄；更值得敬佩的，是作者積極籌組病友聯誼會，透過自身的就醫經驗傳承，幫助其他病友。　　本書是由作者的手札整編而成，內容可略分為三大部分，第一部份記錄作者從住院以來與疾病奮鬥、煎熬體驗的點點滴滴。第二部分則是他真情流露、誠實記錄的日記選輯；最後，則是身邊親友對作者的側記描述。期待他的生命故事，也能成為讀者的生命教材，為生命帶來不同的啟發。 (本書為捐款250滿額送活動贈品，相關訊息請參考最新消息) 附件下載：第1章&第2章第3章&第4章第5章側記懷念彥竹 & 附錄

作者介紹：	吳彥竹（原名吳曉亮）、1966-2008,台灣嘉義人，2006年更名為吳彥竹。台師大工業教育研究所畢。1989年起，先後於屏東、台南等地執教，1999年起在台北景美女中擔任生活科技教師。嚴謹教學近20年，創新不懈，撰寫教案、論文多篇，屢次專業得獎，2007年榮獲台北市特殊優良教師獎。罹患罕見疾病「原發性肺動脈高壓症」十年，教學之餘，肩負社會服務，積極推動成立病友聯誼會，並任創會會長，鼓舞生命之歌，架網站，集資料，協助台大醫院拍攝衛教短片，並多次向健保局爭取醫藥權益，嘉惠弱勢。

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最後更新時間： 12/09/2005 01:23:42