本會罕見疾病系列宣導單張
為加強民眾對罕見疾病的了解與認識，本會出版了一系列的罕見疾病宣導單張，目前已有61種病類，未來將陸續增加。歡迎社會大眾、機關團體來電免費索取，如需內文轉載，請註明出處。如有任何問題請洽(02)2521-0717轉121~124 研究企劃組。 |
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| 名 稱： |
皮爾羅賓氏症 Pierre Robin Syndrome |
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| 編 號： |
認識罕見遺傳疾病系列（七十八） |
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| 出版日期： |
2010-01-12 |
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| 內容說明： |
罕見遺傳疾病個案永不殘缺的愛看著小安剛出生柔軟粉嫩的臉插滿管子，阿惠和嘉旭滿心不忍。小安是兩人的第一個寶寶，對於孩子的來臨是既興奮又緊張，回想起初聽噩耗之時，兩人慌張難過地不知所措，只記得當時狠狠地哭了一個晚上，手足無措，更為了孩子一出生就受苦而感到心如刀割…不像兔唇，小安的顎裂是在嘴巴上顎處有個如一元硬幣大小的裂縫，產檢時檢查不出來。出生後護士小姐是在餵奶時，注意到她不斷地 .... |
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| 名 稱： |
X染色體脆折症 Fragile X Syndrome |
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| 編 號： |
認識罕見遺傳疾病系列（七十七） |
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| 出版日期： |
2010-01-12 |
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| 內容說明： |
罕見遺傳疾病個案天使不脆弱－堅韌面對生命之困頓浚暉媽媽是一位幼稚園老師，但她萬萬沒想到，自己會育有一個如此特別的小孩。浚暉在媽媽的肚子裡頭，就常常對媽媽「拳打腳踢」，連班上的小朋友都看得出孩子的胎動，浚暉媽媽雖然覺得不尋常，卻也不以為意。在俊暉出生10天後，發覺孩子哭鬧的行為比一般小孩來得嚴重且頻繁。俊暉媽媽著急地四處求醫，診斷出浚暉智力受損，且併有過動、自閉的傾向。最後確認浚暉不同 .... |
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| 名 稱： |
淋巴血管平滑肌增生症Lymphangioleiomyomatosis(LAM) |
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| 編 號： |
認識罕見遺傳疾病系列（七十六） |
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| 出版日期： |
2010-01-12 |
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| 內容說明： |
罕見遺傳疾病個案住在月亮上的女孩住在月亮上是什麼感覺？浪漫動人？冷冷冰冰？還是幻想會遇到嫦娥或玉兔？每天生活都離不開呼吸器、氧氣瓶的育宜，活在地球上，卻因為罕見疾病LAM(肺淋巴管平滑肌增生症)的侵襲，彷若住在月亮上一般，感覺沒有空氣，而男友宗展就是她在月亮上唯一的伴侶，賴以維生的氧氣。小時候的育宜是活蹦亂跳的小女孩，在父母離異的環境下，追尋著擁有一個幸福完整家庭的夢想。國中時，她已經 .... |
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| 名 稱： |
馬凡氏症 Marfan Syndrome |
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| 編 號： |
認識罕見遺傳疾病系列（七十五） |
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| 出版日期： |
2010-01-12 |
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| 內容說明： |
罕見遺傳疾病個案用非常人的高度擁抱世界身高182公分的瓊玉，從一出生，就顯得體型特別「長」。漸漸地，家人發現她的視力似乎有點問題、找不到掉在地上的小東西，小兒科醫師也發現她的心跳有明顯雜音。虛弱的身體，讓她幾乎每天都得往健康中心報到，只能羨慕地看著窗外的孩子跑跳；她高人一等的身形，帶來許多異樣眼光，連站在家門口都會被鄰居的孩子欺負。因此，瓊玉國小五年級就決定休學，在家中整整躲了四年。 .... |
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| 名 稱： |
布魯頓氏低免疫球蛋白血症Bruton Agammaglobulinemia |
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| 編 號： |
認識罕見遺傳疾病系列（七十四） |
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| 出版日期： |
2010-01-12 |
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| 內容說明： |
罕見遺傳疾病個案不能打疫苗的孩子紀汎是罹患罕見疾病布魯頓氏低免疫球蛋白血症的孩子，因為家族中有其他孩子也罹患了同樣的疾病，因此在發病初期媽媽就立即帶去確診，加上之後良好的照顧與跟醫師的緊密配合，現在的紀汎如果不說，根本看不出來是罹患罕見疾病的孩子，所有生活都跟正常的孩子一樣。紀汎的媽媽是一位導遊，常常因工作需要出國，在先生的配合與體諒，加上娘家的協助下，紀汎得到良好的照顧。因為紀汎 .... |
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罕病宣導品 
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