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1.留言主題: 101年 用電申請辦法
    小蘇  [其它] 電子信箱  [2012-05-16 13:58:17] 修改 回應 (1) 
請問今年的  用電補助  申請表 辦法
1.留言主題: Re: Re: 101年 用電申請辦法
    網站管理員 [上班族] 電子信箱  [2012-05-17 10:45:21]修改
您好:
 
今年用電補助計畫因電價調漲關係,
故相關申請內容及申請表尚待內政部確認;
一旦補助內容及申請方式確認後,
我們將會在官網刊登相關訊息,請您再多加留意。
 
感謝您的留言
2.留言主題: 想問有關Gitelman症候群....
    憂心媽咪  [其它] 電子信箱  [2012-05-15 16:01:20] 修改 回應  

我的小孩今年七歲,在四歲即被診斷為Gitelman症候群....


目前持續每天服用鉀離子


但她身材矮小,發展也較慢些,想問問是這種病造成的嗎?


未來有沒有可能會長高點,或長大後會改善的機會呢

3.留言主題: 無題
    小鄭  [學生] 電子信箱  [2012-05-13 19:20:54] 修改 回應  

我想辦罕見疾病家庭生活急難救助基金..但是和我同戶口的阿伯因為肝病要辦社會急難救助金..不知道會不會可辦一不能辦二

4.留言主題: 重症肌無力是否可辦身心障礙手冊
    k  [學生] 電子信箱 首頁 [2012-05-12 15:53:58] 修改 回應 (1) 
我的爸爸因無法辦身心障礙手冊,所以請快一點跟我說,謝謝!
1.留言主題: Re: Re: 重症肌無力是否可辦身心障礙手冊
    網站管理員 [上班族] 電子信箱  [2012-05-17 10:45:48]修改
您好:
 
目前身心障礙手冊是由醫師協助鑑定開立,故建議您與您父親的醫師溝通,
讓醫師瞭解您父親的情況,以利身障手冊之開立。
 
感謝您的留言
5.留言主題: 無題
    denis  [服務業] 電子信箱  [2012-05-09 17:36:29] 修改 回應  

您好想請問您做羊膜穿刺後發現baby的染色體第2對 15及24.2反轉,想請問一下,這樣是代表baby有什麼異常?或是其他的問題?煩請協助,感恩您(很急)

6.留言主題: 無題
    小鄭  [學生] 電子信箱  [2012-05-06 22:34:39] 修改 回應 (1) 
安養照護補助申請一定要醫療費用收據或估價資料
..?????
1.留言主題: Re: Re: 無題
    網站管理員 [上班族] 電子信箱  [2012-05-14 17:01:36]修改

您好:


申請本會的安養照護補助,
主要是希望能協助減輕家庭在照顧罕見疾病患者的負擔,
若是罕病個案因病長期臥床,需要其他家人、外看協助日常生活,
或是入住養護相關機構而延伸的費用,
本會社工將瞭解家中經濟狀況之後,給予適當的協助。
因此也需要家屬提供罕病患者在照顧上的相關單據證明(例如:外看薪資單、養護機構入住收費單…等)

若還有其他問題,歡迎您來電病患服務組:(02)2521-0717分機 161∼167,
由社工為您解答,謝謝!



感謝您的留言

7.留言主題: 廣播
    吳奕德  [其它] 電子信箱  [2012-05-03 16:51:54] 修改 回應 (1) 

我有看到角落新世界2012 年5/6號還有製播 是換節目類型嗎 主持人有換嗎


電台有換嗎

1.留言主題: Re: Re: 廣播
    網站管理員 [上班族] 電子信箱  [2012-05-09 15:31:00]修改
您好:

感謝您對角落欣世界的熱愛,
自今年度二月底起角落欣世界已暫停播出,
您提到5月6日的節目應是指本會與東森財經57台合作之有愛才富節目,
請參考以下連結:
http://www.tfrd.org.tw/news/morenew.php?nid=1527

此節目與角落欣世界是不同的,
未來罕病基金會將透過不同的媒體頻道繼續傳送罕病病友的生命故事,
最新消息都將公佈於本會官方網站

感謝您的留言
8.留言主題: 關於藍伯伊頓肌無力症
    Poling  [上班族] 電子信箱  [2012-04-27 19:41:24] 修改 回應 (1) 
我有一個同事的女生一出生就住院到現在已兩個多月了,醫生判斷疑似是"藍伯伊頓"罕病,但目前也無法很確定是不是,只知道症狀相似,目前寶寶無法自行呼吸及進食且無其他治療方式,醫生告知可用驗血檢查但台灣無這種驗血檢查方式,不知道協會是否能提供相關協助,如哪裡有權威醫生等等
1.留言主題: Re: Re: 關於藍伯伊頓肌無力症
    網站管理員 [上班族] 電子信箱  [2012-05-14 16:58:44]修改
您好:

目前藍伯伊頓肌無力症非政府公告罕病,此症推薦醫師請參考本會網址(如下),有北、中、南及東部醫院的神經科醫師名單

http://www.tfrd.org.tw/welfare/index.php?kind_id=1

或請與本會聯繫02-2521-0717 分機152~156 醫療服務組
 
感謝您的留言
9.留言主題: 先天性純紅血球再生障礙性貧血( Blackfan-D
    yaya  [服務業] 電子信箱  [2012-04-25 09:07:23] 修改 回應 (1) 
請問先天性純紅血球再生障礙性貧血( Blackfan-Diamond Anemia )算是罕見疾病嗎?
北中南醫生看診時都說比再生不良性貧血還罕見,可是政府公告的罕見疾病一覽表內沒有查到該病症!
若該病症政府尚未納入罕見疾病,該如何幫助病童?
1.留言主題: Re: Re: 先天性純紅血球再生障礙性貧血( Blackf
    網站管理員 [上班族] 電子信箱  [2012-05-14 17:00:07]修改
您好:

目前先天性純紅血球再生障礙性貧血( Blackfan-Diamond Anemia )非政府公告罕見疾病.
要將此症納入公告罕病的詳細內容,請參考本會網站(如下),網站有罕病申請流程、說明表及個案資料表的詳細內容

http://www.tfrd.org.tw/rare/index.php?kind_id=1&title=如何申請列入罕見疾病?
 
感謝您的留言
10.留言主題: 請問急性脫髓鞘性神經炎的治療方式健保申報
    kid  [金融業] 電子信箱  [2012-04-23 23:58:43] 修改 回應 (1) 
您好,想請問急性脫髓鞘性神經炎的治療方式健保申報方式? 目前查到可以血漿置換或靜脈注射免疫球蛋白的方式救治,上述二者若要申報健保支付點數是屬於手術或是處置處理? 又點數分別為多少呢? 自行查詢是都在健保的處置篇內,可是住院收據卻是申報手術費而不是處置費,若申報手術費的話會是以何項申報該費用呢? 又為何可以手術費向健保局申報?
1.留言主題: Re: Re: 請問急性脫髓鞘性神經炎的治療方式健保
    網站管理員 [上班族] 電子信箱  [2012-05-04 09:22:00]修改

您好:


因您的問題牽涉健保給付支付點數相關議題,為獲得完善之回覆,
建議您向所在地健保業務組詢問,
相關資訊可以參考中央健保局網頁:http://www.nhi.gov.tw/


感謝您的留言

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