回首頁聯絡我們網站導覽訪客留言版English

訪客留言版 我要留言 管理模式 查詢
 訪客留言簿
   * 本留言板僅提供資訊交流之平台,所刊登之留言內容,純屬留言者之個人言論,不代表本會之立場。
   * 請勿擅自張貼廣告或涉及人身攻擊、謾罵或惡意批評,本會有權刪除不符規定及不當之留言。
1.留言主題: 請問出貨日期
    tonton  [上班族] 電子信箱  [2008-10-06 17:43:27] 修改 回應  

你好,


因為我11/2要辦個活動,
想用你們義賣的商品做獎品。
看到去年出的曆書書這個很不錯,
想請問今年還是否會出?
是否會在11/2前販售呢?


請盡快回覆我,
感謝不盡。

2.留言主題: 無題
    蜜兒  [學生] 電子信箱  [2008-10-06 14:41:35] 修改 回應  

您好


因為我是患有腦血管動靜脈畸形疾病的患者


想請問一下腦血管動靜脈畸形是否也算是罕見疾病的一種呢

3.留言主題: 無題
    箐箐  [學生] 電子信箱  [2008-10-05 16:41:37] 修改 回應  

大家好唷~^_^~*


我是箐箐.今年23歲,民國74年次.身高164體重47 .雙子座


念大四管理系ㄉ~^_^~*


希望能找到個真心相愛的男友或者好朋友..


我部落落:http://a1372768.pixnet.net/album/


如果愿意和我做朋友請聯系我.msn:qq123qqlove@hotmail.com

4.留言主題: 無題
    jack6572  [學生] 電子信箱  [2008-10-05 09:57:59] 修改 回應  

我本身算是個罕見疾病患者,如何加入此團體,目前身體尚可


想回饋社會,做個志工,可惜無法如願,各大醫院皆因歷史病因,


而婉拒。

5.留言主題: 無題
    芊芊  [學生] 電子信箱  [2008-10-03 20:37:09] 修改 回應 (1) 
很高興認識你喔
今天好嗎?
希望有機會能跟你認識
交友貴在誠\心~
期望我的誠\心你能感受的到~^^
也許我們會成為不錯的朋友ㄉ~ 
有機會再聊聊
^_^期待 等待 你的回信唷^_^
多多了解我请加我MSN∼a2830297hotmail.com 及時通∼h4j5k6l
1.留言主題: Re: Re: 無題
    YY [學生] 電子信箱  [2008-10-04 16:19:20]修改

又一個下三爛的敗類!污染這裡的空氣!


祝你早日得性病和AIDS!替地球節能減碳環保!

6.留言主題: 請問有關以郵局劃撥方式捐款事宜
    feeling  [上班族] 電子信箱  [2008-10-01 17:29:50] 修改 回應  

我想以郵局劃撥方式不定期捐款,


不知可開立可抵稅的收據?捐款人資料如何給貴會呢?

7.留言主題: 尿崩症是否屬於罕見疾病
    jack6572  [其它] 電子信箱  [2008-09-27 14:01:20] 修改 回應 (1) 
尿崩症是否屬於罕見疾病
1.留言主題: Re: Re: 尿崩症是否屬於罕見疾病
    研企組 [上班族] 電子信箱  [2008-09-30 14:43:32]修改

您好,


尿崩症雖亦發生於數種罕見疾病之併發症中,但若單就「尿崩症」這個疾病診斷,並不能確認就是罕見疾病。

8.留言主題: good
    fogm  [學生] 電子信箱 首頁 [2008-09-27 09:42:16] 修改 回應  

支持你们的工作~佩服!

9.留言主題: 请admin及时清除无Ð
    ah  [教師] 電子信箱  [2008-09-26 21:06:07] 修改 回應  

admin:你好!


      这里是罕见疾病患者的一块净土,病家是怀着急切得到答案的心情来这里求助的,只要还存有一颗同理心,存有一丝善良,就不会利用这里打出青楼神女的幌子玷污这块净土。


请求管理人员及时清理不相干的内容,保障网络净化以正视听。

10.留言主題: 無題
    麻糬  [學生] 電子信箱  [2008-09-26 00:51:51] 修改 回應  

哇!真不錯!基金會換地方了~


今天第一次到新辦公室~


看到辦公室變大了~新環境也變得清新明亮許多~


還多了一台咖啡機(尚未品嚐)~


新會址~新氣象~真令人耳目一新~


頁次:1/140 下一頁  快速跳頁:   ▲TOP

地址:台北市104中山北路二段52號10樓(10F., No.52, Sec. 2, Jungshan N. Rd, Taipei, Taiwan 104, R.O.C.)
電話:(02)25210717-8 傳真:(02)25673560 劃撥帳號:19343551 戶名:財團法人罕見疾病基金會 統一編號:19340872
南部辦事處 地址:800 高雄市新興區民生一路206號9樓之3 電話:(07)229-8311 傳真:(07)229-9095
中部辦事處 地址:404 台中市北區進化北路238號7樓之5 電話:(04)2236-3595 傳真:(04)2236-9853
最後更新時間: 2008/03/14 12:20:34